Tygo is op 17 februari geboren om 20.12 uur. De bevalling is prima verlopen. Vanaf week 26 van de zwangerschap was bekend dat Tygo een open rug had. De maanden hierna zijn voor ons vrij ingrijpend geweest voor wat betreft planning, toekomstverwachting, voorbereidingen en natuurlijk de zwangerschap zelf. In deze periode hebben wij veel steun van familie, vrienden en collega's gekregen en krijgen deze nog steeds.

Tygo heeft zoals een gezegd een open rug, in de medische wetenschap beter bekend als 'spina bifida' wat niets anders betekent dan gespleten ruggegraat. Op dit punt zijn de ruggewervels niet gesloten, onvolledig aangelegd en ligt het ruggemerg bloot. Dit punt wordt vaak overdekt met een vlies: de zogenaamde cèle. Bij Tygo is deze cèle tijdens de bevalling kapot gegaan welke op dat moment een groot infectiegevaar opleverde zolang de rug niet gesloten zou zijn. Tijdens de zwangerschap is deze cèle tevens een punt waaruit hersenvocht wegvloeit, het zogenaamde liquor. Het wegvloeien hiervan kan tot gevolg hebben dat de kleine hersenen (welke zich in het achterste gedeelte van het hoofd bevinden) zich verder naar achteren en naar beneden verplaatsen richting het gat onderaan de schedel waar de zenuwen uit het hoofd komen. Indien dit zich voordoet heet dit het Chiari II malformatie. Bij Tygo is dit geconstateerd. Hij heeft wel het verschijnsel, maar (nog) niet de tekenen ervan. De tekenen zijn vooral ademhalingsproblemen en slikproblemen in ernstige mate. Tevens is bij een spina de retourleiding van het hersenvocht niet goed aangelegd, dan wel geheel defect. Het hersenvocht welke wordt aangemaakt in het hoofd loopt normaal via de vertrikels (holtes in het hoofd tussen de hersenen) richting het ruggemerg, en vanaf onderaan weer naar boven richting voorhoofd, waar het weer wordt opgenomen in het bloed. Indien de retourleiding dus niet werkt, het het hersenvocht niet weg en ontstaat er een druk op het hoofd in de ventrikels. Deze gaan dan verwijden. Tijdens de zwangerschap van Tygo is hierop nauwkeurig gelet. Aan het einde van de zwangerschap waren deze licht verwijd. Zolang er dus liquor via de cèle kan ontsnappen zal de druk in het hoofd niet toenemen. Als dat niet kan zal het kindje een waterhoofd, het zog. hydrocefalus, ontwikkelen. Indien na de geboorte de rug dus gesloten wordt zal de druk dus gaan toenemen en zal zich een hydrocefalus gaan ontwikkelen. Om dit te voorkomen plaatst men operatief een zog. drain. Dit is een slangetje met een drukventiel welke hersenvocht afvoert richting buikholte om overdruk te voorkomen. Intussen is op 28 februari de rug bij Tygo gesloten.

Nadat de rug is gesloten kan zich een ander probleem gaan voordoen: het zog. tethered cord syndroom. Hierbij groeien de zenuwen in het ruggemerg vast aan het bot, vlees of anders lichaamsweefsel. Dit kan ertoe leiden dat bij bewegingen de zenuw 'knapt' met alle vreselijke gevolgen van dien. Want hierbij geldt ook: hoe hoger de beschadiging, hoe ernstiger de gevolgen. Tijdens de operatie heeft de neurochirurg er alles aan gedaan om dit te voorkomen.

                    Foto's van Tygo                 Tygo's dagboek                       Home