FOTO'S TYGO             HOME            Van onder naar boven        Gastenboek

Zo. 25 febr.: Waar waren we gebleven...? O ja, het gips. Nou, dat heeft nooit helemaal goed gezeten. Telkens zakte het weer langzaam af. In totaal heeft hij 6 weken in het gips gezeten. Ook nog een week z'n hele been in het gips; van zijn voet tot aan zijn lies, en dan met een gebogen knie van 90 graden, en voet van 90 graden. ( Tygo vond het prima... niet te geloven. Moet je eens voorstellen hoe dat moet slapen...). Dit is gedaan, omdat ze z'n voet niet naar binnen gedraaid wilde zien zitten, en doordat hij tot aan zijn lies in het gips zat, kon dit ook niet. Alleen, de orthopeed vond dit achteraf geen goed idee van de revalidatie-arts, omdat dit volgens hem geen zin had. Het zou later toch weer terug draaien als hij in kokers zou zitten. Hij had gelijk, helaas. De eerst dag nadat al het gips eraf was, heeft het voetje nog redelijk recht gestaan, maar toen ging het toch weer naar binnen draaien. Na een aantal gesprekken van orthopeden en fysiotherapeutes, hebben we ons erbij neergelegd dat zijn voetje nooit recht zou komen te staan op zijn been. Het blijkt namelijk zo te zijn, dat de kniebanden al behoorlijk uitgerekt zijn, en dat de botten in zijn onderbeen ook vergroeid zijn (dit is al zo in de buik gegroeid). Oók doen bepaalde spieren het wel aan de binnenkant van zijn onderbeen, en de spieren aan de buitenkant van zijn onderbeen doen het niet of nauwelijks. Dit alles zorgt er dus voor, dat zijn voetje naar binnen draait. Toch kan hij er wel op gaan staan in de toekomst, omdat de enkel nu (ná de operatie) wel in 90 graden gezet kan worden. Het voetje zou d.m.v. een operatie wel recht gezet kunnen worden, maar de artsen dachten dat hij geen hinder van deze stand zou krijgen. Gaat hem dit nou in de toekomst wél belemmeren, dan kunnen we nog altijd kijken of hij hieraan geopereerd moet worden.

Sinds kort heeft Tygo een parapodium. Dit is een soort stallage, waarin we Tygo vastzetten, zodat hij staat. Tygo moet hierin wel vermaakt worden, want hij baalt ervan, dat hij hierin niet van zijn plek kan komen. En tja... waar zouden we toch zijn zonder televisie; de Teletubbies? Op deze manier houdt hij makkelijk de voorgeschreven 30 min. per dag vol. Het parapodium is goed voor zijn botten, spieren en voor zijn heupen. De kop wordt dan goed in de kom geduwd. Toch bleek uit de bekken-foto's dat de kop van Tygo z'n linker-heup op het randje zat van zijn kom. De kans was héél groot dat de kop dus uit de kom gaat (schijnt vaak te gebeuren bij dit soort kinderen), en dat de kop in spierweefstel komt te zitten. Hier was niks aan te doen. Ook met een kop die in spierweefsel zit, zou hij de dingen kunnen gaan doen in de toekomst, die de artsen (nog steeds) verwachtten. Gelukkig dan maar, ookal hadden wij gewoon een goed heupje willen hebben.

Verder staat Tygo op de wachtlijst voor het peutergroepje van het revalidatie-centum "de Hoogstraat". Ze willen hem dan het liefst 3 ochtenden in de week zien, zodat hij flink wat fysiotherapie zou kunnen krijgen. Ze willen hem dan leren lopen... nou, graag!!! Wat ook wel een prettige bijkomstigheid is, is dat ik dan niet meer heen en weer hoef te rijden voor therapieën, en dat Tygo opgehaald kan worden met een taxi-busje. Lijkt me héérlijk, ookal verwacht ik van Tygo dat hij helemaal kapot zal zijn na zo'n ochtend. We zullen wel zien...

Tygo heeft al een aantal weken een leen-rolstoeltje van het rev.centrum. Hij kan hiermee al goed uit de "voeten". Over een paar maanden krijgt hij zijn eigen rolstoeltje, die helemaal op hem is aangepast. Ook zijn we bezig met een goede kinderstoel.

Di. 14 nov.: Het weekend zijn we goed doorgekomen. Alleen, toen dit gips er nét om zat, zat al het gips óp zijn wreef. Nu, kan ik steeds meer mijn pink tussen zijn wreef en het gips krijgen. Hetzelfde kan nu ook aan de bovenkant van zijn gips dat om zijn beentje zit. Maar weer eens gebeld. Op zich dacht de "gips-o-loge" dat hij het nog wel even kon uitzingen tot a.s. vrijdag. Dan staat er namelijk een afspraak. Het belangrijkste was, dat het voetje op zijn plek bleef zitten. Tja, ik kan natuurlijk niet in het gips kijken, maar we gaan maar uit van het goede. Het is effe wat... dat gips...

O ja, ik heb in september geschreven, dat wij andere blaas-medicijnen zouden gaan toedienen. Wat een verschil!!! Zat ik tóch goed met mijn gevoel, dat Tygo wat versuft was. Het lijkt net, of "de mist" die om hem heen hing, opgetrokken is. Het is niet een heel ander kind geworden, maar hij pikt dingen veel sneller op. Er is alleen een probleem... de nieuwe medicijnen werken niet voor zijn blaas. Volgens de uroloog komt dit, omdat Tygo vrij snel gaat lekken, als er urine in zijn blaas zit. En ja, dan lekt er dus ook dit medicijn uit. Hmmm... wij willen niet meer terug naar het andere medicijn. Gelukkig zijn er nog meer medicijnen. Momenteel hebben we een medicijn dat ook over het centrale zenuwstelsel gaat, maar deze geeft géén bijwerkingen, tot nu toe. We zijn er nu ongeveer 2 weken mee bezig, dus we hadden wel verschil kunnen zien. Niet dus. Mooi. We gaan hier verder mee. (Het is alleen héél duur spul... 308,20 euro voor 30 capsules...2 per dag.. oeps!)

Vr. 10 nov.: We zijn weer in de gipskamer geweest. Eigenlijk hadden we pas volgende week een afspraak staan, maar Tygo's voetje is zó aan het slinken, dat zijn voetje langzaamaan verdwijnt in het gips. Niet echt de bedoeling. Dus... nu paars gips. En, het gips is deze keer anders aangelegd. Er zit een spalkje in, dat zijn hak en onderbeen in een hoek van 90 graden moet houden. Ben benieuwd. Ik heb wel een gips-schaar en verband mee gekregen. Als het nu weer gebeurde (weekend staat voor de deur) dan moesten we wat open knippen, en opnieuw verbanden. We konden dan wel naar de EHBO gaan, maar daar moest je ten eerste uren wachten (volgens de "gips-o-loog"... (weet de naam niet van zo'n iemand) en ten tweede, konden wij het ook wel zelf, dacht hij. Nou, wij hopen maar, dat het niet gaat gebeuren.

Di. 7 nov.: Vandaag heeft Tygo het "echte" gips gekregen. Het was geen prettig gezicht om zijn voetje met grote wonden er op te zien. Hij had ook nog een grote blaar, wat eigenlijk niet mag gebeuren. De orthopeed (deze had hem ook geopereerd) snapte niet hoe dit kon. Tja, gewoon jammer. Het voetje is in een vrij rechte stand vast gezet met gips. (rood gips) Alleen draait zijn beentje helemaal naar rechts. Dit komt in ieder geval door de zwaartekracht van het gips, en ten tweede, zijn been is deze stand gewend. Hopelijk trekt dit snel bij, want wij willen nu wel eens een recht beentje met een recht voetje zien. Geduld...

Di. 31 okt.: Om 09:00 uur is Tygo geopereerd. Lekker vroeg, dus. Hoefde dus niet echt nuchter gehouden te worden. Hij lag een uur later al op de uitslaapkamer, en werd al snel wakker . Hij was niet misselijk of zo, nog wel wat slap hoor, maar al snel draaide hij zich om op zijn buik, en ging een boekje van zijn vrienden (Teletubbies) lezen. Terug op zijn kamer wilde hij weer lekker eten; er was eigenlijk niks aan hem te merken, dat hij er last van had. Hij kreeg wel paracetamol, maar volgens ons had dit geen zin... hij voelt toch niks onder zijn knie. Maar dit was eigenlijk "standaard"... dus toen hij de volgende dag naar huis mocht, zijn we hier snel mee gestopt. Niks mis hoor, met paracetamol, maar het moet wel nut hebben.

Ik (Miranda) ben dag en nacht bij Tygo geweest in het ziekenhuis. We konden aan hem merken, dat hij dit wel heel gezellig vond. Zijn moeder helemaal voor zichzelf!!! Dit was 's nachts wel een probleem, want de eerst nacht kon hij (na z'n laatste katheter-beurt) niet meer in slaap komen. Hij zag zijn moeder liggen, en wilde wel gezellig met haar bezig zijn. Maar zijn moeder had andere ideeën over de nacht. Flauw hé? Dit was dus huilen, huilen en huilen. En tja, dan lig je met meerder mensen op de zaal. Ik schaamde me kapot... doet hij normaal nooit, hoor! Na een paar uur kwam ik op het idee om hem met bedje en al achter een gordijn te zetten. Na een kwartier was hij stil. Had ik dit maar eerder gedaan. Dus, na 01:00 uur was het stil op de zaal... De 2e nacht verliep beter. We hadden een kamer voor onszelf gekregen, omdat Tygo last had van de andere (huilende) kinderen op de zaal. Mijn bed had ik afgezet met stoelen, zodat hij mij niet kon zien, en dit werkte perfect. Alleen, tja, het blijft een ziekenhuis, hé, om 06:00 uur komen ze al langs om de temperatuur op te meten. Hij lag nog zo lekker te slapen (en ik dus ook!!!). Wat is er mis mee om dit rond 08:00 uur te doen? Maar goed, 's middags mochten we weer naar huis, en daar konden we weer heerlijk slapen.

Tygo's voetje zit momenteel in een speciaal soort gips, dat uit kan zetten. Zijn voet zou waarschijnlijk wel gaan opzwellen, wat vrij normaal is na zo'n operatie. Ze hebben een botje uit zijn voet gehaald, waardoor je het weer in een betere stand kon zetten.Volgende week moet hij weer naar het ziekenhuis, en dan krijgt hij "normaal" gips.

 Ma. 30 okt.: Vandaag is Tygo opgenomen in het ziekenhuis. Morgen wordt zijn klompvoetje "recht" gezet. Spannend hoor, het moet natuurlijk een keer gebeuren, want op deze manier kan hij nooit op zijn voetje staan. Hopelijk loopt alles vlekkeloos.

Ma. 25 sept.: De uitslag van de ontwikkelingstest is binnen. Tygo loopt ongeveer 6 maanden achter. Alleen het "taalbegrip" en "het sociale gebied" lopen minder achter. Tja, natuurlijk hadden wij liever gehoord, dat hij niks mankeerde, maar eigenlijk wisten we dit al. We zijn er daarom ook niet erg van geschrokken. Volgend jaar gaan ze weer dezelfde test doen, en dan kunnen ze zien of hij vooruit gegaan is, of niet.

De bacterie die in zijn urine zit, kan geen kwaad. Laatst had ik onze kinderarts aan de telefoon, en die vond het jammer dat haar vervanger tóch een kuurtje had voorgeschreven. Wél vertelde ze, dat we beter 's middags z'n urine konden testen, want dan was de urine niet meer zo geconcentreerd. Dit klopte ook. Als wij het 's middags doen, dan zien we géén verkleurde vakjes. Anders zaten we nog wel eens te twijfelen... is het nou wel of niet verkleurd? (dus wel of geen ontsteking?)

Inmiddels zitten we gewoon weer aan de normale dosis medicijnen tegen zijn reflux. Een poosje geleden had ik contact met een andere ouder van een Spina-kindje, die vroeger óók een reflux had. Zij zijn er toen achter gekomen, dat hun kind een koemelkallergie had. Toen ze hem soja-melk gaven, werd hun kind ineens veel alerter, en minder sloom. Of dit ook niet bij Tygo kon zijn... nou, ik denk het niet, maar je weet het natuurlijk nooit zeker. Daarom zijn wij ook met soja-melk begonnen, en het klinkt misschien raar, maar Tygo is echt wel veranderd. Het is wel héél erg toevallig, maar waar het ook aan ligt... Tygo is "wijzer" aan het worden. Hij snapt (nog) meer van de gesproken taal, en hij is alerter. Zelfs de fysiotherapeute vroeg wat wij met hem hadden gedaan, want hij was zó veranderd... We houden hem maar even op de soja-melk. Het kan tenslotte geen kwaad.

Tygo krijgt vanaf zijn geboorte een medicijn voor zijn blaas. Daar kunnen héél veel bijwerkingen van komen, o.a. loensen, sloom zijn, minder eetlust enz. De hele tijd dat wij Tygo hebben, vraag ik mij af of dit medicijn niet de reden is waarom Tygo alles wel goed vindt / weinig "pit" heeft. Dit kan natuurlijk gewoon een karaktereigenschap zijn, maar het blijft maar in mijn kop rondspoken. Daarom heb ik contact gezocht met de uroloog, en die stelde voor om dit medicijn toe te gaan dienen direct in de blaas met de katheter. Hierbij heb je wel aparte spuitjes en katheters nodig, en daar wachten wij nu op. Andere ouders die dit ook op deze manier toedienen, zijn erg positief, en sommige hebben hun kinderen daardoor zien veranderen. Wie weet. Ik weet nog, dat Tygo, een paar dagen oud, verschoond moest worden. Daar had hij zo'n hekel aan, dat hij alles op alles zette, om van het aankleedkussen te "kruipen". Ook meldde hij zich prima voor zijn flessen... later vond hij het prima om te drinken, maar hij vroeg er niet om. De verpleegsters noemden hem in het ziekenhuis ook een vechtersbaasje. Nou, haha, diegene die hem nu kennen, weten wel dat hij dat nú niet meer is. Dus, wie weet, misschien verandert hij wel als hij dit medicijn op een andere manier toegedient krijgt. Ook hier weer... Baadt het niet, dan schaadt het ook niet.

We zijn dus een beetje zelf aan het uitproberen. Fijn dat de artsen, apoteek enz. meewerken. Anders bleef je telkens maar met het idee in je hoofd rondlopen. Als er niks veranderd, dan ook prima, dan weten we dat dit gewoon Tygo is, en hij is en blijft een fantastisch mannetje.

Di. 15 aug.: Tygo heeft inderdaad last van een zeer hardnekkige bacterie in zijn urine. Kon op zich geen kwaad... deze bacterie steekt gauw de kop op met warm weer. Nou, en warm was het. Alleen, had je met deze bacterie wel sneller kans op een ontsteking. Dus, toen hij deze bacterie weken later nog steeds had, en wij binnenkort op vakantie zouden gaan, heeft Tygo tóch een kuurtje gekregen. Gewoon jammer. Alleen, een paar dagen ná deze kuur kwamen we erachter dat hij deze bacterie wéér had gekregen (tijdens de kuur was het weg). Wij én het ziekenhuis houden hem goed in de gaten, dus we laten het maar even zo, en hopen dat het vanzelf verdwijnt. Hij is er niet ziek van, gelukkig.

En ja hoor...    TYGO KAN ZICHZELF OMROLLEN!!! We hebben er lang op gewacht met de fysiotherapeute, maar eindelijk kan hij het dan! We hadden een tip gekregen van de fysio van het rev. centrum, om hem héél veel op zijn buik te laten liggen, zodat zijn armen en rugspieren sterker zouden worden. Maar omdat Tygo het buikliggen een ramp vond, (dus waarom zou hij zelf om gaan rollen als hij het helemaal niks vond?) moesten we maar veel sámen spelen op de buik, zodat hij het leuk zou gaan vinden. En tja, sámen dingen doen... daar is Tygo gek op! Het heeft zijn vruchten afgeworpen, nu ligt hij zelfs liever op zijn buik dan op zijn rug. We leggen hem bijv. op zijn rug in zijn bed, en als we hem gaan halen, dan ligt hij op zijn buik. Leuk hoor! Op naar het kruipen!!!

Tygo heeft een gehoortest gehad in het ziekenhuis, en hij mankeert niks aan zijn gehoor.

Het gesprek op het rev.centrum is goed verlopen. Ze willen verder met hem, maar de frequentie mag minder. Ik ging er elke week heen, en na de vakantie zal dit alleen maar op "afroep" zijn. D.w.z. als het nodig is om hem weer eens te testen voor iets, of omdat de plaatselijke fysio vragen heeft bij Tygo. Na de vakantie hoeft Tygo ook niet meer elke week naar de plaatselijke fysio (dit is in Doorn), maar dit wordt 1x per 2 weken. Mooi zo, krijgen we weer wat meer tijd.

Net voor de vakantie heeft Tygo een ontwikkelingstest gehad. De uitslag weten we nog niet, maar ik kan hem al wel raden... Laat ik het zo zeggen, hij deed niet de dingen die van hem verwacht werden. Zo verstopten ze bijv. een poppetje in een glazen kubus, waarvan één kant open was. De bedoeling was natuurlijk dat Tygo op zoek ging naar een manier hoe hij dat poppetje te pakken kon krijgen. Maar toen hij met zijn hand tegen de bovenkant van de kubus stootte, ging hij weer verder sjansen met de ass. orthopedagoge. Leuk, maar niet de bedoeling. Binnen een aantal weken krijgen wij de uitslag te horen. Hij zal vast achter lopen, daar twijfelen wij niet aan. En dat mag ook, alleen hopen wij dat de achterstand niet groter wordt.

Wij zijn een medicijn tegen de reflux aan het afbouwen, maar het lijkt erop dat hij echt de volledige dosis nodig heeft. In de vakantie is hij behoorlijk ziek geweest. Het leek erop dat hij enorme kramp had. Hij was kreunend aan het ademen, en krijste het hele park bij elkaar. Echt zielig. We hebben hem gelijk gespoeld, (ontlasting halen) en dat lukte niet gelijk, terwijl dat normaal erg makkelijk gaat. Wij dachten dus dat hij verstopt zat. Bij de 2e spoelbeurt kwam er wel wat ontlasting, dus verstopt kon hij niet meer zitten. Maar hij voelde zich nog steeds hondsberoerd. 's Avonds het WKZ opgebeld (vanuit Drente). De plaatsvervangend kinderarts raadde ons aan om naar een ziekenhuis dicht bij het vakantiepark te gaan. Waarschijnlijk konden die het probleem ook wel opspeuren. Gerrit is toen met Tygo naar Emmen geweest. Hij is helemaal   onderzocht geweest, maar deze arts kon niks vinden. Tygo had geen koorts, maar dit moesten we wél in de gaten houden. Verder moesten we maar afwachten. Lekker! Wel fijn natuurlijk dat het in Tygo z'n buik "rustig" was. Maar waarom moest hij dan zo huilen?

Het huilen werd in de dagen erna steeds minder, hij at ook wat minder, maar verder was hij redelijk te spreken. Hij heeft wel een keertje koorts gehad, maar dit verdween vrij snel weer. Jammer dat dit in de vakantie gebeurde. Het is natuurlijk nooit leuk, maar dat het nou nét in deze dagen moest gebeuren... En nu zijn we dus thuis, en Tygo heeft geen kramp meer. Hij heeft wel minder zin in eten en drinken, maar dit kan natuurlijk aan het afbouwen van de medicijnen liggen. Toch haalden wij hem vanmiddag uit zijn bed, en die had hij helemaal ondergespuugd. Ligt dit nou aan de lagere dosis van de medicijnen, of heeft hij gewoon een griepje? We modderen maar even aan. Hij zal ongetwijfeld een griepje hebben, want je krijgt geen koorts als je last hebt van maagzuur dat omhoog komt.

Do. 28 juni: Tot nu toe gaat het nog goed zonder antibiotica. Alhoewel... toen we een aantal dagen de testjes deden, verkleurde een vakje. Er is dus "iets" mee. Dit is gewoon, zoals altijd opgestuurd naar het ziekenhuis, maar we hebben geen bericht van hun gekregen. Waarschijnlijk dus onschuldige bacteriën. Wel had Tygo eergisteren iets verhoging (37,6), maar voelde zich kiplekker. Gisteravond had hij precies 37,0. Toch ga  ik morgen maar even voor alle zekerheid bellen. Waarschijnlijk meer voor mezelf dan voor Tygo.

Een paar weken geleden zijn we weer bij de SpinaBifida-controles geweest. Alles was goed. Na de vakantie mogen we weer proberen om te gaan stoppen met de medicijnen tegen zijn reflux, en ook hebben we gehoord dat Tygo in het najaar aan zijn klompvoetje geopereerd wordt. Het wordt dan dus recht gezet. Hij zal ongeveer 4 dagen van huis zijn. Daarna begint de tijd van spalkjes, zooltjes enz.

Ook hebben wij gevraagd of Tygo gezien kan worden bij een oog-specialist (orthoptist), want hij loenst behoorlijk. Ook knippert hij vaak heel snel met zijn ogen, en wij willen weten waarom hij dit doet, en of er iets aan gedaan moet worden. 28 aug. hebben wij het eerste oogonderzoek staan. We vermoeden dat we dan snel aan een oogplakker moeten.

Ook moet hij nog gezien worden door een KNO-arts. Tygo is begin dit jaar namelijk gigantisch gezakt voor z'n gehoortest op het consultatiebureau. Zelf hebben we niet het idee dat hij slecht hoort, maar het is goed om sommige dingen uit te laten zoeken, zodat je het ook kan uit sluiten. 6 juli krijgt hij een speciale gehoortest.

Verder zijn we volop bezig met de Hoogstraat, revalidatiecentrum. Ondanks het feit dat hier erg veel tijd in gaat zitten, zijn we bijna aan het eind van de observatie-periode. Hij is gezien bij de logopediste. Hier konden we onze vragen kwijt over zijn eten (Tygo moet nog snel kokhalzen bij "stukjes") en drinken (drinkt niet meer uit een fles, ook geen tuitbeker. En verslikt zich gauw in dun drinken.) Ook heeft zij hem getest op o.a. zijn klanken die hij maakt, of hij imiteert (daarbij scoort hij tussen de 12 en 15 mnd.), en ook op zijn begrip van taal, of hij situaties herkent, enz. enz. Hierbij is hij iets "jonger"... tussen de 9 en 12 maanden. Grof gezegd, functioneerde hij, toen hij 15 maanden was, als een kind van 12 maanden. Op dit gebied dan. Vinden wij behoorlijk meevallen. Voor ons gevoel liep hij veel meer achter. Dit komt waarschijnlijk ook doordat Roan op dit gebied zo snel was. Tja, we weten het, je mag kinderen niet met elkaar vergelijken, maar je doet het toch... Volgende week, 6 juli (ja, het wordt een drukke dag) dan hebben wij een gesprek met het hele team van het revalidatiecentrum, en dan krijgen we te horen hoe zij verder willen gaan met Tygo. Ben zeer benieuwd.

Di. 2 mei:  Vandaag zijn we voor het eerst gestopt met de anti-biotica. Hopen dat alles goed gaat maar. Wel eng, hoor! Vorige week is Gerrit  met een flesje urine van Tygo naar het WKZ gereden, om wat papierwerk van dit onderzoek op te halen. Als de urine goed was, dan kregen we een telefoontje, en konden we w.s. al 2 dagen later stoppen met de anti-biotica. Nou, we kregen een mailtje, dat ze de uitslag nog niet hadden, en dat betekende vaak dat er iets niet goed was. Maar vandaag dus een telefoontje dat alles wel goed was.  Voor ons houdt dit onderzoek in; eens in de 2 weken een urine-stripje opsturen. Wij kunnen zelf ook testen met de gekregen stripjes, zodat we zelf ook de urine kunnen controleren. Ze vertelden er wel bij, dat als Tygo ineens koorts had, en hij had geen andere bijverschijnselen (bijv. verkouden, pukkeltjes, enz. enz.), dan moesten we snel de urine controleren. De kans was dan groot dat hij een nierbekkenontsteking had. Altijd fijn om van te voren te weten...

Omdat we nog geen nieuwe afspraak hadden gehad van het revalidatie-centrum, heb ik maar eens gebeld. Tygo maakt ons tegenwoordig duidelijk, dat wij hun nodig hebben. Hij kan zich niet verplaatsen, en is daardoor volkomen afhankelijk van ons. Hij "vraagt" steeds meer van ons, en wat ons betreft, mag hij zelf initiatieven gaan ondernemen, maar dan heeft hij wel hulpstukken nodig. Bijv. een rolar (plank waar hij op zijn buik kan liggen met wieltjes eronder). Dan kan hij zelf de kamer door. De man aan de telefoon zag in de computer staan dat wij volgende week donderdag (???) verwacht worden bij de logopediste, maatschappelijk werkster en bij de fysiotherapeute. Dit is nou juist waar ik zo "bang" voor was... dit is de peuterspeelzaal-dag van Roan! Moeten we dus iets op gaan verzinnen. Roan gaat wél gewoon naar de peuterspeelzaal; hij kan er ook niks aan doen dat hij "zo'n" broertje heeft gekregen. Hij hoeft hier niet onder te lijden, vinden wij.

Do. 6 april Vandaag heeft Tygo weer een UDO-onderzoek gehad. (Blaasonderzoek). Men was zéér tevreden, gelukkig. Heel vaak is het zo dat bij mensen die met SB geboren zijn, de incontinentie het grootste probleem is. Maar Tygo z'n blaas zag er erg mooi uit. De grootte was goed; kon dus genoeg urine opvangen. Een paar dagen voor dit onderzoek zijn wij gestopt met het medicijn Dridase; dit zorgt ervoor dat de blaas alleen maar een opvangzak is. Zonder Dridase trekt zijn blaas regelmatig in elkaar, waardoor er na verloop van jaren geen rek meer in zijn blaas zal zitten. (Hij wordt gespierd). Omdat hij dan niet meer rekbaar zal zijn, zal de blaas te weinig op kunnen vangen. Tygo ging (zónder Dridase dus) al water lekken toen er  90 ml in zijn blaas zat, en volgens de verpleegkundige was dat erg netjes. Het was maar de vraag of de uroloog wilde dat hij met dit medicijn door ging. Tuurlijk, liever geen medicijnen, maar dan moet hij me toch nog eens uitleggen waarom Tygo op den duur géén "gespierde blaas" zou krijgen. Over ongeveer 2 weken belt de uroloog ons met de uitslagen van dit onderzoek.

Tevens gaan wij over een poosje meedoen aan een onderzoek. Dit gaat over de "onderhouds-antibiotica" die Tygo elke dag krijgt. Dit krijgt hij, om een ontsteking (bijv. blaas- of nierbekkenontsteking) gelijk de "kop in te drukken". Maar de grote vraag is momenteel in het WKZ; is dit wel nodig, en is gelijk een ontsteking bestrijden met antibiotica  niet beter? Tja, misschien had Tygo al ontelbare ontstekingen gehad als hij geen antibiotica had geslikt; je weet het niet. Omdat we Tygo alleen maar de medicijnen willen geven die hij nodig heeft, doen wij mee met dit onderzoek. Wel eng, voor mijn gevoel is dit vragen om ontstekingen... maar misschien kan hij het leven door zonder onderhouds-antibiotica. We zullen wel zien.

Ma. 3 april We zijn voor het eerst in het revalidatiecentrum "de Hoogstraat" in Utrecht geweest. Daar hebben we gesproken met een ass. revalidatiearts, en een "echte" revalidatiearts (erg hé, dat ik minder vertrouwen heb in een "assistentje"). Het was een goed gesprek. We hebben veel vragen neergelegd, en telkens kregen we te horen dat dat vaak gezien wordt bij SB-kinderen. Bijvoorbeeld; Tygo wilt / kan nog geen stukjes eten (geen brood, koek, geprakt voedsel enz.) Dit heeft te maken met zijn aangetaste centrale zenuwstelsel. Dit hoort er dus gewoon bij! Het duurt wat langer bij Tygo, maar uiteindelijk komt het wel goed, zeggen ze, misschien met behulp van een logopediste. Ook het feit dat Tygo veel "friemelt" aan allerlei dingen, heeft ook met zijn prikkelverwerking, (dús centrale zenuwstelsel) te maken. Niks ernstigs dus, komt  zeer waarschijnlijk wat later op gang. (Wél achterstand, dus). Verder hebben ze hem nog even lichamelijk onderzocht, en ze vertelden dat hij inderdaad de dingen zou moeten kunnen gaan doen die ze in het WKZ voorspeld / uitgesproken hebben (zitten, staan, "stappen", kruipen). Mooi zo, daar zijn we heel blij mee. We hebben nog even gevraagd of Tygo later de trap op moet kunnen komen (én weer naar beneden natuurlijk), en dat zou hij inderdaad moeten gaan kunnen. Alleen, werd ons gelijk verteld, is dit wel prettig als je dit jáááren moet gaan doen? Tja, zo hadden wij dat nog niet bekeken. Waarom moeilijk doen, als het ook makkelijk kan (dus slaap- en badkamer beneden).We hebben afgesproken dat we binnenkort een brief krijgen met daarin een afspraak voor over ongeveer 3 á 4 weken. Dan wordt Tygo vanaf dat moment een aantal weken geobserveerd door allerlei therapeuten, en na die weken krijgen wij een gesprek over hun behandeladvies. Kijk, dát wordt goed aangepakt, zeg! We zijn benieuwd. Ikzelf heb daar wel dubbele gevoelens bij... goed dat hij natuurlijk onderzocht wordt door mensen die er verstand van hebben, maar het kost mij / ons ook tijd. Elke week heen en weer, en Roan moet dan weer naar oppas gebracht worden. We hebben aangeven dat wij héél graag de woensdag voor deze afspraken willen gaan gebruiken (Gerrit is dan vrij, en hoef ik niet álles rondom Tygo te doen), maar de kans was erg klein dat dit zou gaan lukken. Veel therapeuten hebben 's middags vrij, omdat zij kinderen hebben. Goed, dán maar de vrijdag als 2e optie, maar dit is wél mijn "vrije" dag waarop ik geen wekelijkse afspraken heb staan. Het zal wel druk worden, maar misschien valt het allemaal wel mee.  Ook hebben we naar zijn cognitieve ontwikkeling gevraagd, omdat steeds duidelijker wordt dat hij achter loopt. Ze vertelden dat heel vaak bij kinderen die een draintje nodig hebben, een achterstand wordt gezien. Maar op welke gebieden zich dat zou kunnen uiten, is heel verschillend. De hoop op een gewone basisschool wordt voor mij steeds kleiner, en momenteel kan ik mij daar steeds minder druk om maken. Dán maar speciaal onderwijs. Kan ook heel leuk / goed zijn. (Heeft wel een poos geduurd voordat ik dit kon denken, hoor!)

Ma. 6 feb. Vandaag hebben we weer een Spina-ronde gehad (alle artsen bekijken hem even). Eigenlijk was iedereen wel tevreden. Hij was al een stuk krachtiger geworden in zijn lichaam, ook al is hij er nog lang niet. Ook vertelden ze dat ze Tygo pas aan zijn klompvoetje gaan helpen als deze belast wordt. Dus als hij gaat staan / wij hem laten staan. De revalidatie-arts vertelde dat het zinvol zou zijn als wij al snel met hem naar een revalidatiecentrum zouden gaan. Dan kunnen we er op tijd bij zijn als hij hulpmiddelen nodig heeft. Tygo beweegt zich nog niet voort, maar we merken wel dat hij het liggen niet meer leuk vindt. Hij wilt erbij zijn (in tegenstelling tot Roan, is Tygo een echt gezelligheidskind). Daarom zit hij vaak in de kinderstoel (gestut door handdoeken), of in een "Bumbo-stoeltje". Dit is laag bij de grond, z'n rug wordt goed gesteund, en kan overal gebruikt worden. Toch moeten we er ook op letten dat we hem óók neer blijven leggen, omdat hij zo tóch uiteindelijk moet leren om omhoog / tot zitten / kruipen te komen. Binnenkort krijgen we een uitnodiging voor een (2e) UDO-onderzoek (zie 18 april), en dan moeten we een paar dagen vóór dit onderzoek stoppen met een medicijn dat hij krijgt voor z'n blaas (dridase). Zo kan dan de uroloog zien wat zijn blaas doet zónder dat deze "lam" gelegd wordt. We zijn benieuwd. We weten dat Tygo eigenlijk (in het mooiste geval) tussen de katheter-beurten droog moet zijn. Maar dat is hij niet altijd. En al helemaal niet als hij lacht, huilt, flink beweegt. Zelf vermoeden wij dat hij hieraan in de toekomst nog aan geopereerd moet worden. Als dit soort kindjes een jaar of 4 zijn, dan willen ze hem, nét als bij andere "gezonde" kinderen, uit de luiers hebben. Ook hebben kinderen met SB (Spinabifida) vaak een té kleine blaas. Meestal wordt de blaas dan vergroot met een stukje darm. Maar, het lijkt erop dat Tygo een "normale" blaas heeft, want telkens als de uroloog een echo maakt, dan zegt hij "och, wat heb je toch een mooie grote blaas". Zelf merken wij dat natuurlijk ook. 's Avonds gaat hij rond 7 uur naar bed, is dan nét gekatheterd, en als wij het dan 's avonds laat dan nóg een keer doen, dan zien wij (omdat wij zijn urine in een flesje opvangen) hoeveel hij in zijn blaas heeft. En de hoeveelheid zien we groeien, gelukkig. Maar goed, dit is iets voor later. 

Ma. 16 jan. Vandaag moest Tygo naar de kinderneurochirurg, voor contrôle, omdat hij begin december ziek was geweest. Volgens ons was er niks mis met hem, maar toch... Deze arts heeft hem even vluchtig onderzocht, en kon gelukkig niks vinden. We hebben nog wel even gezegd dat Tygo zo slap is in zijn hele lichaam. Is dat normaal, komt dit goed, staat dit zijn ontwikkeling in de weg, kan je die spieren trainen, enz. De neurochirurg onderzocht hem even, en vertelde eerlijk dat het hem nog niet eerder was opgevallen, maar het was inderdaad zo. Kinderen met SB hebben niet alleen de zichtbare open rug (nu wond),  maar zijn soms ook aangetast in hun centrale zenuwstelsel. Dat is bij Tygo dus ook zo. Welja, kan er nog wel bij. Bij al dit soort dingen denken we al snel; "waarom nou toch... heeft hij al niet genoeg?" Maar goed, het is nou eenmaal zo, en deze arts vertelde dat dit niet hoeft te betekenen dat hij later de dingen niet gaat doen die de artsen wél voorspeld hadden (staan, zitten, "stappen"), maar het zou wel kunnen. Tja, daar heb je wat aan. Het blijft afwachten dus. Het enige wat we eraan konden doen, was om  hem te stimuleren in het nét iets verder prikkelen daar wij hij dreigt te stoppen. En daar zijn we al druk mee bezig met de fysiotherapeute.

Zo. 25 dec. Tygo is weer beter, maar het "overstrekken" blijft hij houden als hij ligt te drinken. Vanaf  vandaag gaan wij maar weer de oude dosering geven... jammer, we hadden het zó graag gewild. Maar het is ook niks om te zien dat Tygo het moeilijk heeft met drinken.  We hopen dat we de volgende keer meer geluk hebben.

Do. 22 dec. Vanmiddag was Tygo érg warm... 39.8 C. Wéér ziek, dus. Sneu, maar misschien ligt het "moeilijke drinken" dan toch niet aan de vermindering van de Losec. We houden de dosering zo, en kijken het maar weer even aan.

Wo. 21 dec. Tygo gaat zichzelf steeds meer overstrekken, met name bij de flesvoedingen. Als hij "zittend" eet, dan gaat het nog steeds goed. Zou dit dan een teken zijn dat hij nog niet aan vermindering toe is? Laten we het nog maar even aankijken.

Zo. 18 dec. Het gaat goed met Tygo. Hij eet / drinkt erg goed... tijd om te kijken of het afbouwen van de Losec gaat lukken. Vanaf vandaag zijn we de dosis gaan halveren.

Di. 6 dec. Vandaag hadden we een telefonische afspraak staan met de kinderarts. Onze vraag was op de medicijnen tegen zijn reflux verminderd konden worden, omdat hij er al een poosje geen last van leek te hebben. De kinderarts vond dat goed. We moesten eerst proberen om de Losec weg te werken. De dosering mocht gehalveerd worden. Zagen we nou binnen een paar dagen dat hij weer klachten kreeg, dan moesten we weer de oude dosis gaan geven. Prima. We zijn benieuwd. Maar omdat Tygo nog ziek is, beginnen we hier nog niet mee. Hij moet eerst goed beter zijn, omdat je anders niet weet waar wat van komt.

Ma. 5 dec. Gisteren is Tygo ziek geworden... ik vond hem 's morgens in zijn bedje onder de spuug. Hij geeft over, heeft wel honger, en houdt maar af en toe íets voeding binnen. Tja, wij zijn allemaal ziek geweest, dus waarom hij niet? Toch begonnen we ons vandaag zorgen te maken, want hij had verder nergens last van. Als hij nou ook nog koorst had, dan weet je zeker dat het een griepje is, maar nu... het kunnen ook zijn draintjes zijn. Toch maar het ziekenhuis gebeld. We konden gelijk komen, gelukkig. Roan was vandaag een extra dagje bij de kinderopvang, dus die moesten we ophalen en "dumpen" bij oma, omdat je nooit weet hoe lang je in een ziekenhuis bezig bent. Achteraf was dit een goede zet van ons; we waren rond 3 uur in het WKZ, om 8 uur 's avonds reden we weer weg.

Om een lang verhaal kort te maken; we hebben eerst een gesprekje gehad met een assistent kinderneurochirurg, die Tygo even oppervlakkig onderzocht had. Na telefonisch contact met de kinderneurochirurg moesten we een CT-scan laten maken. Dit was voor Tygo een vreselijk onderzoek, omdat hij stil moest liggen. Hij werd op een kussen gelegd, die ze opbliezen, zodat Tygo vast kwam te liggen. Dit vond hij dus maar niks. En dan ben je ook nog eens ziek... Héél veel later kwam de uitslag... er was gelukkig niks op te zien. (Ondertussen had Tygo weer over gegeven... de hele wachtruimte rook...hoe zal ik het zeggen...niet fris.) Wel vond de kinderneurochirurg het verstandig om over een poosje weer langs te komen voor controle. Dit vond ik maar raar...hij is toch gewoon ziek? Maar "wat niet is, kan nog komen". Nou, ik vind het eigenlijk onzin, maar laten we het maar doen. Stel je voor dat er echt iets gebeurd, dan kan je jezelf wel voor de kop slaan als je dat had kunnen voorkomen door een keer een controle te laten doen. Ná de uitslag van dit onderzoek moesten we ook nog even naar een kinderarts, die hem even na kon lopen. Maar, omdat het al ná 5 uur was, moesten wij naar de Spoedeisende Hulp. Getver, daar wordt je niet vrolijk van. Je zit letterlijk tussen de tenen waaraan een leek zelfs kan zien dat ze gebroken zijn. Niks voor mij. Maar goed, het is niet anders. Tygo werd steeds meer jengeliger. Wat wil je ook, je voelt je ziek, en dan de hele middag in een ziekenhuis zijn waar ze aan je zitten. Hij heeft ook niet geslapen. Uiteindelijk waren we aan de beurt. Zijn urine werd na gekeken, en er werd bloed afgenomen. Gewoon een prik in zijn duim, en maar net zolang drukken totdat je genoeg bloed hebt. Tygo schreeuwde het uit. (Later vertelde de wijkverpleegkundige dat, als ze de duim even in warm water hadden ondergedompeld, dat dan het bloed er gewoon uit had gelopen. Onthouden we zeker voor de volgende keer.) Een uur later waren de uitslagen binnen... er was niks mis met het bloed en urine. Gelukkig maar. Toen was het nog wachten op een kinderarts, die zijn oren, keel, wonden nakeek.

Ondertussen, het was al 8 uur, rammelden we van de honger. Dus ik op zoek naar iets eetbaars. Omdat het Sinterklaasavond was, waren de restaurants al om 8 uur dicht. Omdat we in het AZU zaten (SpoedEisendeHulp), was ik een beetje verdwaald én op zoek naar een automaat die, al waren het maar Snickers of gevulde koeken, had. Maar helaas, alleen maal frisdrank-automaten. Toen ik weer terug liep, zag ik dat precies naast de behandelkamer van Tygo een automaal stond met broodjes met ham, krentenbollen, melk enz. enz. Stom, dat we dat niet eerder gezien hadden, zeg! Maar de pret duurde maar even, want er zat een papiertje met "Defect" erop. Wat een fijne dag was dit, zeg! Gelukkig kwam de kinderarts met goed nieuws; gewoon een griepje. Kleine beetjes vocht aanbieden, en oppassen dat hij niet uitdroogt. 2  dagen later was Tygo al weer een stuk beter, gelukkig.

Vr.28 okt.: Het "poep-probleem": van de kinderarts hebben we een verhoging doorgekregen van de lactulose. Hij mag nu 1x daags 15 ml. Pfff, dat is wel veel hoor, en ook dit moet hij het liefste 's morgens bij zijn 1e fles krijgen... dus ik ben eerst met 4 soorten medicijnen bezig (totaal zo'n 25 ml), voordat hij zijn fles krijgt. Maar goed, als het maar helpt. Nou, niet genoeg dus. De ontlasting blijft hetzelfde. Met de lactatiedeskundige afgesproken dat we het nog aankijken tot 10 okt. Dan krijgt Tygo nl weer een grote controle van het hele SpinaBifida-team. Op die middag hebben we een conus gekregen, zodat er geen water meer uit kon lopen als wij er nog mee bezig zijn om het naar binnen te krijgen. Ook mochten we een dubbele dosering water naar binnen werken. Diegene die mij het spoelen had geleerd in het ziekenhuis, die wist blijkbaar niet dat er bij dit soort kindjes andere "regeltjes" waren. En inderdaad, dit werkte als een tierelier. De dag na het spoelen hoeft er geen ontlasting te komen (kan ook bijna niet als je de avond daarvoor helemaal leeg bent gehaald), maar dag 2 moet er wel genoeg komen. En dat komt niet bij Tygo. Dus spoelen wij momenteel 1x per 2, soms 3 dagen, als hij wat gepoept heeft. Op zich stelt het spoelen niet zoveel voor, maar ja, het komt er wel weer bij...  Over een poosje hebben we weer een afspraak staan met de lactatiedeskundige, en dan gaan we vragen of de lactulose weg kan, en of hij nu wel banaan mag eten. (Hij vindt dit zó erg lekker, maar zat wel gelijk verstopt).  Ik ben benieuwd.                                                                                                                                                                                                                                       Verder was alles goed op deze controle. De uroloog was nog steeds tevreden; z'n nieren zagen er nog goed uit, ookal was zijn linker wat groter dan zijn rechter, maar dat was niet erg.  De revalidatie-arts vertelde dat we bij de volgende controle een afspraak gingen maken voor een kennismakingsgesprek op de Hoogstraat in Utrecht. Hier hebben ze allerlei hulpmiddelen. Van aangepaste fietsstoeltjes tot rolstoelen, enz.  Getver, daar heb ik nu al geen zin in, ookal weet ik dat het er een keer van moet komen. Dan heb je ineens echt een gehandicapt kindje... Maar goed, dat zien we dan wel weer.                                                                                                                        Ook wordt er de volgende keer een foto van zijn ruggetje gemaakt; er wordt dan gekeken of het recht is, of alles klopt (bijv. geen afwijkingen in wervelschijven) enz. Spannend, maar wel goed.

Helaas was de kinderarts er niet bij... en natuurlijk hadden we voor haar veel vragen. Die nam de revalidatie-arts van ons aan, en dan zouden we gemaild worden door de kinderarts. Prima. Dit heeft ze ook gedaan een paar dagen later, met gelijk de verandering van de medicijnen tegen de reflux. Ze wilt ze gaan verminderen!!! Getver, dat is eng. Het gaat inderdaad al een poosje goed, en dat wil ik graag zo houden. Met het verminderen bestaat natuurlijk de kans dat de klachten toch weer terug komen. Maar goed, zij is de arts die er hoop ik verstand van heeft, dus laten we het maar proberen. (Met in mijn achterhoofd het idee, dat als ik weer wat bekende reflux-bewegingen zie, ik hem gelijk weer de oude dosis ga geven.)  Maar we zijn nu een weekje bezig met de vermindering van de medicijnen, en het gaat (nog) goed. Tygo eet en drinkt nu trouwens erg goed; hij lijkt zelfs af en toe honger te hebben, dwz hij laat het nu merken.                                                                                                                         Het gaat nu trouwens erg lekker met Tygo. Een maandje geleden dacht ik wel eens; "verdorie, we hebben nog niet één keer een periode gehad dat er niks speelde bij Tygo". En nu heb ik dat gevoel wel. Het lijkt de goede kant op te gaan met zijn reflux, hij heeft geen last meer van zijn ontlasting, eet / drinkt goed, is nog steeds vrolijk en tevreden, gaat meer interesse tonen in speelgoed... ja, ik hoop dat dit alles zo doorgaat.

Laats zei iemand dat het moeilijk is om van een "zorgenkindje" te genieten. Toen dacht ik nog dat het bij mij niet speelde, want ik geniet wel van hem. Maar toch zit er wel wat waarheid in. Zo ben ik eigenlijk de hele dag bezig met Tygo, dwz. ik kan er bijv. niet (zo goed) tegen als hij alleen maar in het wipstoeltje om zich heen zit te kijken. Dan geef ik hem wat speelgoed; want dit moet toch gestimuleerd worden??? Ook kan ik het niet aanzien als hij iets teveel op zijn rechterkant ligt, want misschien is dit wel weer het begin van een voorkeurshouding-periode; dat kan je toch beter voorkomen? Het is net zo'n gevoel dat als je een schilderij iets schuin ziet hangen... daar blijf je ook mee bezig... ik in ieder geval wel. (Alleen hangt dit dan goed als je het één keer recht hebt gehangen... Tygo blijf ik maar verschuiven.) Zo zijn er nog veel meer voorbeelden, die ik maar niet op zal schrijven. Het is een rotwoord; zorgenkindje, maar voor mij klopt het wel. Ik geniet echt wel van hem, maar dan wel op mijn "zorgelijke" manier. Gelukkig heeft hij 2 zeer verschillende ouders... kunnen jullie je voorstellen hoe ik mij voel als Gerrit Tygo wakker in  zijn bedje laat liggen  (haal hem dan naar beneden, dan ziet hij in ieder geval veel meer, waar hij dan misschien weer wat van op kan steken...) Tja, soms word ik gewoon moe van mezelf, haha.

Waar ik ook moe van wordt, is van de verhalen van andere mensen als we het over Tygo hebben. Geheid komen de verhalen dan over een ander kind van de kennis van een buurvrouw, en daar dan weer de schoondochter van (bij wijze van spreken, natuurlijk), die een leveraandoening heeft, of een verhaal van iemand die dan ook weer iemand kent die een auto-ongeluk heeft gehad, en die nu in een rolstoel moet zitten... Allemaal heel erg hoor, en ik weet dat wij echt niet de enige zijn die het graag anders hadden gehad, maar het is niet eerlijk dat zo'n ontzettend vrolijk, lief en tevreden mannetje zóveel ellende "oproept". En dan zie je nú nog niets aan hem... wat zal dat worden als hij in een rolstoeltje zit??? Ik hoop dat Tygo het karakter van Gerrit heeft... zeggen wat je ervan vindt, en je maar weinig aantrekken wat een ander van jou vindt. 

Do 29 sept.: Het is alweer een poosje geleden dat we deze webside hebben bij gewerkt. Dit wil niet zeggen dat er de afgelopen tijd niks gebeurd is. Tygo heeft nog een keer behoorlijk last gehad van zijn reflux. Wat zullen wij blij zijn als hij hierover heen gegroeid is! Het blijft sneu voor hem, ook al zijn we er nu sneller bij dan de eerste keer. Voordat je eenmaal de kinderarts hebt gesproken, en voordat je merkt dat hij weer rustig zijn fles leeg ligt te drinken, dat duurt toch wel zo'n 2 weken.                Ook heeft hij last met zijn ontlasting. Er is veel heen en weer gebeld met de lactatie-verpleegkundige, maar in grote lijnen is het zó ongeveer gelopen: Tygo zat steeds vaker te persen (vooral onder het drinken, waardoor hij weer slecht dronk...), maar er kwam maar minimale ontlasting. Omdat we wisten dat hij er op een gegeven moment last van zou krijgen (het laatste gedeelte van zijn endeldarm is verlamd), hingen wij op een dag aan de telefoon bij de lactatie-verpleegkundige van het WKZ. Ik vertelde het verhaal, en vroeg of het tijd was om hem te gaan spoelen. Zij had ons namelijk al verteld dat we dat bij hem moesten gaan doen in de toekomst. Voor spoelen was het nog te vroeg / was hij eigenlijk nog te jong. We moesten proberen met fruit en groente om zijn ontlasting "smeuíg" te krijgen. Nu lust Tygo prima fruit en groente, maar alleen daarmee kwam hij er niet mee. Toen ontdekte ik dat er melkpoeder was die o.a. hielp bij moeilijke ontlasting. Hierna is zijn ontlasting een paar dagen wat dunner geweest, maar al snel ging het weer moeilijker, en wij vroegen ons ook af of hij wel genoeg poepte. Weer gebeld; de kinderarts zou een recept mailen naar de apotheek voor tegen harde ontlasting. (lactulose). Op de gebruiksaanwijzing stond dat kinderen tot 1 jaar tussen de 5 en 10 ml. mochten. We zijn begonnen met 7... kijken of dat genoeg is. Na een week hebben we dit verhoogd naar 10 ml., want we hadden volle, dunne luiers verwacht, maar die kwamen niet. Maar weer bellen; we mochten langs komen om het spoelen te leren. Dit zouden we dan nog een week thuis iedere avond moeten doen, en daarna moest de groente, fruit, de melkpoeder en de lactulose ervoor gaan zorgen dat zijn ontlasting zacht bleef. In het ziekenhuis is hij dus voor het eerst gespoeld (mooi gezicht, hoe die drolletjes eruit floepten. Tygo lag in een deuk...) en daarna hebben we hem elke avond, een week lang, nog thuis gespoeld. De eerste keer zagen we dat er vooraan vooral harde keuteltjes zaten. Die kreeg hij er natuurlijk moeilijk uit, waardoor de ontlasting die erachter zat, ook harder werd, omdat het in de darm bleef (het vocht wordt er dan door de darm ""uitgekneed"). Gisteren hebben we de lactatie-verpleegkundige weer gesproken, omdat de "spoel-week" om was, en haar advies was om het een weekje aan te kijken. Als hij 2 dagen niet zelf genoeg poept, dan moeten we hem weer een keertje spoelen. Zelf hebben we het idee dat het spoelen niet voldoende is, want het water loopt er al vrij snel weer uit, en de drolletjes zie je dan nog zitten. Maar we mogen per keer maar een aantal ml. water spuiten, dus we kunnen niet doorgaan met spuiten. Er is nog een andere manier; om hem te gaan spoelen met een conus. Deze sluit de anus af, zodat het water niet eruit kan lopen. Zo komt het water dieper in zijn darm, waardoor er meer druk ontstaat, zodat hij meer drolletjes uit kan poepen. Maar goed, dat horen we volgende week wel weer.                                                                                                                                  Verder gaat het prima met Tygo; hij groeit goed, is nog steeds zeer tevreden en vrolijk. Het is voor mij (Miranda) wel een drukke tijd, want Gerrit zit met rugpijn en trombose in zijn been thuis op de bank, dus alles is voor mij. Ik ben blij dat ik 2 dagen in de week werk... kan je weer eens aan wat anders denken...

Di. 26 juli: Tygo krijgt nu al een week een dubbele dosis medicijnen tegen zijn reflux, en het slaat aan. Wat fijn om te zien dat hij van zijn fles ligt te genieten, zeg! Wat ben ik blij dat we in Nederland wonen, en niet ergens in bijv. Zimbabwe, waar ze geen / weinig kennis en medicijnen hebben. Dit was dus zijn probleem! Zielig eigenlijk, als je je bedenkt dat hij het telkens benauwd kreeg als hij moest drinken. En hoeveel saturatiedalingen zal hij gehad hebben? Maar goed, het moeilijke drinken is nu zo goed als over, ookal drinkt hij zijn flesjes nog steeds niet altijd leeg. En ik zie hem ook niet meer met zijn achterhoofd in zijn nek slapen. Dit is dus iets voor ons om in de gaten te houden.

Di. 19 juli: De kinderarts vindt BMF maar niks voor Tygo. Zij legt uit dat dit meestal gebruikt wordt voor prematuurtjes (kinderen die veel te vroeg geboren zijn). En Tygo zit nog steeds keurig in de groeicurve, dus nergens voor nodig. Weer begin in over de ontlasting van Tygo, omdat ik dit niet normaal vind. Omdat het niet dik is als hij wél ontlasting heeft, moeten wij ons daar geen zorgen over maken. Pas als hij moeite krijgt met het eruit persen van zijn ontlasting, dan is het dus dik, hard, dan is het tijd om te gaan spoelen. Goed, dat kan het dus niet zijn. En zijn reflux dan? Ik heb namelijk een paar keer gezien dat hij weer met zijn achterhoofd in zijn nek lag te slapen. Dit deed hij in het begin van zijn ziekenhuisopname namelijk ook, en dat is na een paar weken weg gegaan. Of dit rond de tijd was dat de reflux ontdekt was, weet ik niet meer. Maar ik zie hem ook wel eens smakken (voeding dat omhoog komt weer weg slikken?) en het zou verklaren waarom hij al tegen gaat stribbelen als hij achterover gekanteld wordt voor een fles. Volgens de kinderarts zouden de medicijnen die hij hiervoor krijgt afdoende moeten zijn. Toch vraagt ze of ik langs kan komen, zodat ze hem eens helemaal kan onderzoeken. Nou, graag. Eén probleempje... ze gaat morgen op vakantie. Dus óf een andere kinderarts, óf over 3 weken een afspraak. Nou, de keuze was niet moeilijk. 's Middags om 15.00 was er nog een gaatje vrij, en toen zat ik dus weer met Tygo in het ziekenhuis. De vervanger wilde van alles van mij weten, en hij vertelde dat hij, nadat hij Tygo onderzocht had, niks kon vinden. Hij dacht ook, net als ik, dat Tygo wel eens last kon hebben van zijn reflux. De hoeveelheden van de medicijnen waren vastgesteld toen hij 4 kilo woog, en dat is niet meer verhoogd, omdat de meeste kinderen hier overheen groeien. Maar hij weegt nu 6,5 kilo, dus het zou best kunnen zijn dat hij te weinig krijgt. Ook omdat Tygo de eerste 100 ml. meestal opdrinkt, en daarna moeilijk gaat doen, vond hij ook aannemelijk. Dan was de maag namelijk zover gevuld, dat het makkelijk terug kon stromen. En, ik weet nog dat de zaalarts vertelde toen de reflux ontdekt was, dat er een behoorlijk hoge zuurgraad gemeten was. Normaal was "5", en Tygo had "30". Dus... de medicijnen kunnen we gaan verdubbelen. Ik liep vrij opgelucht het ziekenhuis uit. Hij mankeerde dus niks ergs, en mijn vermoeden werd bevestigd. Nu maar hopen dat we verbetering zien...

Ma. 18 juli: De receptioniste maar weer eens gebeld. Ik word zo langzamerhand een bekende voor haar... Ik wil weer de kinderarts spreken, en vragen wat zij van de BMF vindt. Met het telefonische spreekuur wordt ik gebeld morgen.

Do. 14 juli: Maar weer eens gebeld naar het ziekenhuis. De receptioniste wist nog dat ik terug gebeld zou worden, en vond het vreemd dat ik nog niet de neuroloog gesproken had. Zij zou er werk van maken. Een uurtje later belde de neuroloog Dr. Gooskens. Toen hij mijn verhaal aangehoord had, vertelde hij dat er waarschijnlijk niks mis zou zijn met de draintjes, maar vroeg of we toch langs wilden komen, al was het maar om onze twijfels weg te nemen. We konden al 2 uur later bij hem terecht. Snel Gerrit gebeld, en die baalde als een stekker. Het was hartstikke druk in deze vakantie-tijd, en kon eigenlijk onmogelijk weg. Het werk móest deze week af, en aangezien hij morgen vrij heeft (bruiloft broertje), moest hij zaterdag dan maar gaan werken. Gelukkig ging hij mee, want dit soort dingen vind ik doodeng om in mijn uppie te doen. Ook snel oppas voor Roan geregeld... wat zijn opa's en oma's dan handig! De neuroloog kwam ons tegen op de gang, moest nog even het dossier van Tygo pakken, en toen werden we al door hem geroepen. Jeetje, wat gaat alles snel vandaag! Tygo reageerde overal goed op; volgde goed de centimeter die de neuroloog hem voorhield, had een goede "hoofdmaat", en zijn lichaam reageerde zoals hij moest reageren. Tygo vond het allemaal erg leuk; aandacht van zo'n aardige man. Gelukkig maar. De neuroloog kon niks vreemds vinden, maar wilde toch, voor alle zekerheid een echo van zijn hoofdje laten maken. Hij regelde een afspraak voor ons, en +/- 45 min. later werd er een echo van Tygo gemaakt. Er werd gelijk al gezegd dat het er goed uit zag, maar ze wilden dat Dr. Gooskens er nog even naar keek. Die kwam bij ons langs (heeft hij niks anders te doen?) en bevestigde dit. Hij gaf ons echt het gevoel dat hij met ons meeleefde. Dat hij zo maar van de andere kant van het ziekenhuis naar ons toe kwam om iets te bevestigen, terwijl hij op zijn kantoortje de echo's bekeken had. Hij had toch ook kunnen mailen naar deze afdeling dat er niks aan de hand was met de draintjes? Goh, wat fijn dat hij zo omgaat met bezorgde ouders. Je hoort wel eens andere verhalen... Fijn dat alles er goed uit zag, maar hoe kan het dan dat hij nog steeds zo slecht drinkt?

Omdat ik me aardig op mijn gemak voelde bij Dr. Gooskens, durfde ik vandaag de vraag te stellen die al maanden door mijn hoofd spookte... verwacht hij nog steeds dat Tygo zal kunnen staan, zitten en stappen? De chirurg die Tygo's ruggetje dicht gemaakt had, dacht namelijk dat dit waarschijnlijk niet zou kunnen. Gelukkig zei Dr. Gooskens dat dat er nog steeds in zat, omdat hij zijn bovenbenen op kan trekken. Waarschijnlijk zal hij wel kokers (bij zijn enkels) om moeten, maar dat is dan maar zo. Als hij maar bijv. uit zijn bed, z'n rolstoel in kan komen, enz. Daar zouden wij enorm blij mee zijn. Toch blijft het natuurlijk afwachten, maar dit is precies het antwoord waar ik op gehoopt had.

Di. 12 juli: We zijn een weekendje weg geweest met de caravan. Heerlijk, en alles ging goed, maar die voedingen, he. Ik kijk er gewoon tegenop als het zijn tijd weer is voor een fles. Vandaag de kinderarts aan de telefoon gehad. Zij vond dat ik me geen zorgen hoefde te maken, want hij groeide, en dat was het belangrijkste. Dat hij goed in zijn vel zat, vond zij ook een teken dat het allemaal goed ging. Als ik me nou tóch weer zorgen ging  maken na dit telefoontje, dan moesten we maar een afspraak maken bij de neuroloog, dan kon die even naar zijn draintjes kijken. Gelijk dus gebeld met de receptioniste van de werkgroep "Spina Bifida". Zij kwam de neuroloog toevallig nét tegen in de gang toen ze mij aan de telefoon had. Hij zou mij terug bellen als hij de status van Tygo bekeken had. Fijn... Zelf weet ik het niet of het aan een draintje ligt,  maar het zou natuurlijk kunnen. Het slechte drinken  is wel een verschijnsel dat kinderen laten zien als een draintje niet goed werkt. Maar meestal hoort daarbij ook dat ze suf zijn, dat ze spugen en dat ze (op langere termijn) scheel of in ieder geval anders gaan kijken. Dat doet hij allemaal niet. Hij is juist heel vrolijk. Ik vraag me ook af of het met zijn reflux te maken kan hebben, maar volgens de kinderarts moet hij genoeg hebben aan de medicijnen die hij daarvoor krijgt. En misschien heeft hij wel last van zijn darmen. Hij krijgt namelijk steeds minder vaak ontlasting. We weten dat we in de toekomst hem moeten gaan helpen met zijn ontlasting (spoelen), en misschien is dat nu wel. Maar de kinderarts vertelde dat 1x per 3 á 4 dagen poepen ook normaal is bij sommige kinderen. Nou, ikzelf zou dat niet uit kunnen houden (weten jullie dat ook weer...) en ik zou het ook vreemd vinden, want hij had "vroeger" elke keer als je hem verschoonde, ontlasting!  De neuroloog heeft niet meer gebeld, ook die dag daarop niet.

Wo. 6 juli: Vandaag de wijkverpleegkundige aan de telefoon gehad. Tygo was wel gegroeid deze week, maar minimaal. Ik heb aan haar gevraagd of ze het middeltje kende dat ervoor zou zorgen dat de borstvoeding (als je het met de fles geeft), meer "kracht" zou geven. Hier heeft een verpleegkundige het namelijk over gehad in het ziekenhuis, maar de kinderarts vond dat toen niet nodig, omdat hij gewoon in de groeicurve zat. Maar de wijkverpleegkundige kende dit niet. Ik zal de afdeling "Dolfijn" (daar lag Tygo de weken na zijn geboorte) maar eens bellen... De wijkverpleegkundige belt volgende week weer terug...

De verpleegkundige die het over dat krachtig middeltje had, heb ik gesproken. Fijn dat we nog steeds kunnen bellen naar deze afdeling, ookal ligt hij er al lang niet meer. Maar het middeltje heet  BMF. Dit staat voor Breast Milk Fortifier, en dat is een poedertje dat je door de borstvoeding kan strooien, en dat zou ervoor zorgen dat er meer "kracht" in de voeding komt, zodat een kind dan meer zou groeien. Alleen wist zij niet of je dat zo bij de apotheek kon halen, of dat het via de huisarts moest. De apotheek kon er wel  aan komen, hoorde ik later toen ik ze belde, maar het was 49,50 euro, en dan had je maar een paar zakjes. Omdat ik niet zeker weet of dit de oplossing zou zijn, laat ik het er even bij zitten, en wil ik de kinderarts spreken. Daarom heb ik een telefonische afspraak kunnen maken voor volgende week. Ik word dan door haar opgebeld. Ben benieuwd. Gerrit vindt trouwens dat ik me teveel zorgen maak. Ja, hij drinkt niet makkelijk (weigert vaak halverwege zijn fles), maar hij zit nog steeds in de groeicurve, dus dat is toch goed?! Misschien wel, maar als ik dat van een arts hoor die hem helemaal onderzocht heeft, dan leg ik me erbij neer dat hij dan gewoon een moeilijke drinker is. Niet eerder.

Di. 28 juni: Weer naar het consultatiebureau, en niet voor niks... was mijn gevoel toch goed. Tygo hoort nl. in één week +/- 200 gram aan te komen, maar hij was 5 gram afgevallen. Niet goed dus... toch willen ze het nog even aankijken, want de kans ik groot dat Tygo erg last heeft gehad van de hitte (minder energie). Omdat ik nu zelf ook een weegschaal thuis heb, belt de wijkverpleegkundige mij volgende week op om te horen hoe zwaar hij dan weegt. Thuis heb ik de kolf weer gepakt, om te kijken hoeveel ik eigenlijk heb... en dat was veel te weinig. Tygo zou 180 ml. mogen hebben qua gewicht, maar ik had maar 130 ml. Het had zich dus al aangepast aan Tygo zijn behoefte. Ik heb gelijk maar besloten om hem niet meer aan te leggen, hoe jammer (en omslachtig) ik het ook vind. Gelukkig heb ik nog héééél veel voeding in de diepvries, dus Tygo hoeft geen honger te lijden. Het flesje drinkt hij nu meestal leeg... ik denk dat hij (nog) niet zo sterk is om de achterste melk eruit te krijgen. Toch raar dat hij dan niet wakker werd van de honger, of zou  hij daar inderdaad te sloom voor zijn geweest door het weer? Ik zou het natuurlijk uit kunnen gaan zoeken, door hem weer aan te gaan leggen, maar daar heb ik geen zin meer in. Al dat gedoe... en met een flesje weet je precies hoeveel hij binnen krijgt. Hmmm... volgens mij heb ik dit al eens eerder geschreven. Zou Gerrit dan toch gelijk hebben met "niets is zo veranderlijk als mijn vrouw"?                                                                                              Ook  heeft vandaag de uroloog gebeld om de uitslag van het laatste onderzoek door te geven. De urine loopt niet terug naar zijn nier toe, dus dat is mooi. Hoe het dan komt dat zijn nier toen iets "verwijd" was, kon hij niet met zekerheid zeggen, maar de kans was groot dat hij de urine niet kwijt kon aan de blaas. Die zat op dat moment namelijk erg vol. Aardige man trouwens, die uroloog, hij vraagt ook gewoon het met Tygo gaat. Eens niet een arts die niet zo geobsedeerd is door zijn werk.               Deze week hebben we ook de goedkeuring gekregen van de indicatie die we hebben aangevraagd. Dit ging over het katheteriseren door een wijkverpleegkundige als ik weer ga werken. Mooi, het lijkt erop dat dat geen probleem is.

Di. 21 juni: Vandaag naar het consultatiebureau geweest voor o.a. een prikje. Hij is nu bekeken door de arts. Alles was goed, hij groeide goed in lengte en gewicht. Hij gaat mooi met de curve mee. Toch klopt het niet voor mijn gevoel, want ik vind dat hij te weinig drinkt. Tygo drinkt al weer een poosje uit de borst (!), en dat gaat goed, ookal doet hij er wat langer over dan zou "moeten" (+/- 45 min.) maar het is zo gezellig... Maar nu, met dit snikhete weer, drinkt hij niet méér, en korter dan normaal. De arts op het consultatiebureau vond dat ik me daar geen zorgen om moest maken, want hij groeide toch goed?! Ja, dat is ook zo, maar toch. Daarom spreken we af om volgende week terug te komen om te wegen. Fijn.

Do 9 juni: Daar waren we dan weer, voor de 3e keer in één week, en deze keer te laat. Parkeerprobleem. De assistent stond al op ons te wachten. Omdat ik de auto had geparkeerd waar ik helemaal niet mocht staan, heb ik Tygo bij de assistent even neergezet, en ben ik de auto gaan verzetten. Konden ze alvast beginnen... Toch was er nog niks met Tygo gebeurd toen ik terug kwam. Ook nu weer liet Tygo alles maar gebeuren. Erg fijn, zo'n makkelijk kind. De vloeistof stroomde niet terug naar zijn nieren, maar verder konden ze niks zeggen. Het belangrijkste weten we nu, de rest horen we dan wel over 3 weken.

Ma. 6 juni: Vanmiddag hadden we een afspraak staan bij de Spina Bifida-werkgroep. We kregen een kamer toegewezen, waar we de hele middag konden blijven zitten. Alle artsen die met Tygo te maken hebben, kwamen om de beurt langs, en bekeken hem, ieder op zijn gebied. Aan het eind van deze middag komen ze bij elkaar, en brengen elkaar op de hoogte van wat ze gezien / gehoord hebben. Daar wordt een verslagje van gemaakt, en dat sturen ze op naar ons. Als eerste kwam de maatschappelijk werkster. Zij vertelde wat we zoal konden verwachten vanmiddag. Daarna kwam Dr. Gooskens, het medisch hoofd. Deze man hadden we voor het laatst gesproken toen hij vertelde dat het hele team achter de operatie (dicht maken van Tygo's ruggetje) stond. Verder had hij niks bijzonders. Hierna kwam Dr. de Jong - de Vos van Steenwijk (kinderarts), en zij heeft een aantal vragen van ons beantwoordt. Zo zal er geen PH-metrie onderzoek meer komen (reflux). Tygo moet deze medicijnen houden, en normaal is het zo dat medicijnen steeds verhoogd moeten worden omdat een kind groeit, maar de hoeveelheden van deze medicijnen blijven hetzelfde, zodat Tygo "uit zijn medicijnen" groeit. Dit kon wel een jaartje duren. Valt nog mee, vinden wij. Mw. Stijn (incontinentie / stomaverpleegkundige) kwam ook langs, en vertelde ons dat we de darmen van Tygo in de toekomst zeer waarschijnlijk zouden moeten spoelen. Dit, omdat de werking van de darmen anders is dan bij gezonde kinderen, en de sluitspier staat open. Klopt ook; Tygo heeft een "bijzonder" poepgaatje. Meestal is 1 x per 2 dagen spoelen genoeg. Hoe dit precies moet; geen idee, maar als Tygo harde ontlasting krijgt, en dit moeilijk kwijt kan, dan moeten we bellen. De problemen kwamen vaak als Spina Bifida-kindjes ongeveer 2 á 3 jaar zijn. De orthopedisch chirurg, revalidatiearts en nog iemand... (wie was dat eigenlijk??? Heeft ook vast kennis van spieren, bewegingen, klompvoetjes enz.) kwamen ook kijken naar Tygo. Zijn klompvoetje wordt pas geopereerd als hij gaat staan. Dit zal w.s. zijn als hij 1,5 á 2 jaar is. Prima, dit heeft ook geen haast. Aan het andere voetje doen ze waarschijnlijk niks, omdat het uit zichzelf al recht is gaan staan. De kinderfysiothertapeut was op vakantie, dus zij was er niet bij. De uroloog kwam ook langs, en vertelde dat hij het niet eens zo belangrijk vond dat Tygo uit zichzelf wat kan plassen, maar dat zijn blaas regelmatig geleegd werd. "De druk moet van de ketel", was zijn boodschap naar ons. Kán Tygo eens iets zelf... is het weer niet goed. Nee hoor, het was een aardige man, en we begrijpen hem wel. Toen hij een echo maakte van zijn blaas en nieren, zag hij dat zijn blaas vol zat, en zijn luier nagenoeg droog was. Dat was goed. Wat minder goed was, was dat zijn linker nier wat opgezwollen was. Dit kon zijn dat de nier geen urine meer kwijt kon naar de blaas, omdat deze al vol zat, maar het kon ook zijn dat de urine terug stroomt naar zijn nier. Dat is dan minder goed. Er werd gelijk een afspraak gemaakt voor Tygo bij de röntgen, waar we a.s. donderdag al heen moeten. Spannend. Daar laten ze zijn blaas vol lopen met vloeistof, en met de röntgen bekijken ze of het terug stroomt naar zijn nier (dan werkt dat klepje wat daar zit niet goed), of dat Tygo dan gaat plassen. De uitslag krijgen we 3 weken later te horen als de uroloog weer terug is van vakantie... Het was een zeer vermoeide middag, maar we hebben er een goed gevoel over. De artsen zijn echte vakmensen, en ze geven ons het gevoel dat ze alles wat in Tygo zit, eruit willen halen. Prima. Ook Tygo heeft het heel goed gedaan. Hij heeft de hele tijd bij ons op schoot gezeten, en keek zijn ogen uit. Pas op het eind, toen we hem aan konden kleden, viel hij in slaap.

Vr. 3 juni: 's Middags een afspraak bij de neurochirurg. Wij vroegen ons af wat hij allemaal zou doen bij Tygo... maar toen hij zijn hoofdje had opgemeten, en onze vragen had beantwoordt, mochten we weer gaan. Een snel bezoekje dus. Alles was goed.

Di. 17 mei:  Het was een echte "Tygo-dag". Vanmorgen kreeg hij weer fysiotherapie. Hij had er maar weinig zin in... kon moeilijk wakker worden, en hij bleef als een pudding in elkaar gezakt bij de oefeningen. Pas het laatste kwartiertje ging hij wat mee-werken. Tygo loopt wel wat achter met zijn lichamelijke ontwikkelingen (hoofd, romp); dit komt omdat hij de eerste weken ná zijn geboorte amper kon bewegen van de pijn, maar hij gaat in hele kleine stapjes vooruit. Hij heeft er geen grote problemen meer mee als hij op zijn rug gelegd wordt, en dan houdt hij zijn hoofdje ook vrij lang in het midden. Ook gaat hij wat meer met zijn handjes doen; probeert te duimen, en wilt meer voelen / komt meer aan zijn andere hand, hoofd en voorwerpen. Vanmiddag moest hij voor het eerst naar het consultatiebureau, waar hij zijn eerste prik kreeg. Tygo deed het prima, maar ik (Miranda) had er meer moeite mee... al die gezonde baby's, de blikken die anderen naar Tygo wierpen... nee, niet leuk. Ik betrapte mezelf erop, dat ik snel de doek weer over zijn ruggetje legde toen hij naakt gewogen was, en daar schrok ik van. Schaamde ik me voor mijn eigen kind??? Later had ik het erover met de wijkverpleegkundige, en zij stelde voor om voorlopig regelmatig langs te komen om dit soort dingen te bespreken. Graag, kan geen kwaad. Toen we thuis kwamen, kreeg ik een telefoontje van de kinderuroloog van het ziekenhuis. Hij had de uitslag van het UDO-onderzoek; Tygo heeft, net als tweederde van alle "spina's" een overactieve sluitspier van de blaas. Dwz. dat hij constant bezig is met samen knijpen. Omdat Tygo het medicijn Dridase krijgt, (zorgt ervoor dat de blaasspieren lam worden gelegd) wordt zijn blaas geen gespierde holte waar de rek op een gegeven moment uitgaat, maar blijft hij goed soepel. Katheteren blijft nodig om zijn blaas te legen, maar de uroloog was niet ontevreden. Misschien waren andere operaties niet nodig, omdat de volume van zijn blaas normaal was, en zijn bekkenbodemspier werkte goed mee. Dat kan je ook wel merken als hij druk geeft op zijn buik (meestal door te huilen), dan plast hij uit zichzelf. Gerrit heeft een paar keer meegemaakt dat hij geen urine eruit gekatheteriseerd kreeg, omdat hij voor het verschonen gehuild had. Waarschijnlijk kan hij dus door zijn bekkenbodemspieren aan te spannen, zijn blaas legen. De uroloog wilt over een poosje weer een UDO-onderzoek doen, maar dan moeten we hem twee dagen vóór dat onderzoek geen Dridase geven. De kans was bij Tygo aanwezig dat hij later geen urine zou lekken als hij regelmatig (5x per dag) zichzelf zou katheteren. Dát zou mooi zijn... We mochten nu ook gaan proberen om een katheter te gaan gebruiken die een maatje groter was. Ikzelf heb dat één keer geprobeerd, maar omdat ik het gevoel had dat ik een rietje door een speldenprik-gaatje moest wringen, heb ik maar snel zijn oude katheter gepakt... even bekijken dus.

Di. 3 mei: Het is al weer een poosje geleden dat wij wat op deze webside hebben geschreven, maar... geen bericht is goed bericht. Ja, het gaat lekker hier. Tygo doet het prima. Het is een lekker, tevreden ventje. Hij huilt alleen maar als er iets is, slaapt de nachten goed door (laatste fles om 23.00 uur, eerste fles 07.00), en lacht veel. Met de fysiotherapie gaat het ook goed. Toen zij voor de 2e keer kwam, heeft ze hem onderzocht op wat hij kon, hoe hij het liefst beweegt enz. Ze heeft goede tips gegeven, en sommige werpen nu al hun vruchten af. Zo kijkt hij bijv. graag met zijn hoofd de rechter kant op. De fysiotherapeute vertelde dat het belangrijk is, dat hij "het midden" moet leren kennen, en dat hij van daar uit allebei de kanten mag gaan ontdekken. Daarom geven wij hem o.a. de fles op onze knieën, waardoor hij op zijn rug en achterhoofd ligt. (Nee, wij zitten niet op onze knieën; wij zitten gewoon op de bank). En, w.s. mede daardoor, gaat de laatste tijd zijn hoofdje steeds vaker naar links, omdat hij wat wilt zien, wat hoort enz. Hij is erg nieuwsgierig, en daar zijn wij blij mee. Daarmee kan je hem uitdagen, waar hij tot nu toe vaak in trapt. Eigenlijk had ik (Miranda) deze week weer aan het werk gemoeten... maar ik heb besloten om ouderschapsverlof voor 3 maanden op te nemen. W.s. neem ik daarna nog vakantie, dus voorlopig ben ik nog even thuis. Op zich lijkt het me wel lekker om "er even uit te zijn", maar het loopt thuis nogal rommelig. We komen allebei tijd tekort thuis; Gerrit heeft het erg druk op zijn werk waardoor hij vaak overwerkt, en ik heb het gevoel dat ik op een dag niks anders doe dan luiers verschonen, flesjes geven, kolven, boodschappen doe en voor het eten zorg. Vorige week heb ik hulp in de huishouding gehad, die de bovenverdieping eens goed gedaan heeft. Heerlijk! Voorlopig komt ze 1x per 2 weken. Roan vindt zijn broertje nog steeds niet geweldig, zegt "Tygo weg" als ik met Tygo de trap af kom, gaat onderaan de trap staan als Tygo zijn flesje leeg heeft gedronken en zegt dan "Tygo slapen", en vindt het maar vervelend dat Tygo in "zijn" wipstoeltje zit. Ach, het is voor hem ook niet niks, om ineens de aandacht te moeten verdelen. Het zal vast wel over een poosje beter gaan. Roan vindt het al wel leuk om "mee te helpen" als Tygo naar bed gaat. Hij zet Tygo z'n knuffel met muziek aan, geeft hem een kus, en zegt "lekker slapen, Tygo". O.k., dan heeft hij zijn moeder weer even alleen voor zich, maar toch...

Di. 19 april: De fysiotherapeut is vandaag voor het eerst bij ons thuis gekomen. Ze heeft wat kleine tips gegeven, en volgende week gaat ze hem eens goed bekijken; wat kan / doet hij enz. Ik merk dat ik dán best wel eigenwijs ben... ik heb het wel eens vaker gehoord, maar nu kom ik er zelf ook achter. Want wie zegt mij hoe ik mijn eigen kind moet dragen, uit bed moet halen, moet verschonen enz. Maar goed, er zal vast wel een kern van waarheid in zitten. (Dit laatste schreef ik voor het geval dat deze fysiotherapeute achter het adres van deze webside komt...)

Ma. 18 april: Vandaag heeft Tygo een UDO (Urodynamisch Onderzoek) gehad. Ze hebben daarbij zijn blaas vol laten lopen met water, en dan wachten ze op wanneer  hij gaat plassen, en hoeveel hij dan uit plast. Ze meetten ook de kracht van  zijn bekkenbodemspieren, en van de buikspieren. Zo kunnen ze erachter komen of de blaas zijn werk doet, of dat het de buikspieren zijn. Wij hebben wel opgemerkt, dat hij meestal plast als hij huilt. Dan komt de kracht dus uit zijn buik vandaan. Dit alles werd geregistreerd in een computer, die de uitslagen dan op papier zette. Dit onderzoek  hebben ze drie keer bij hem gedaan, om een zo goed mogelijk beeld te krijgen. Tygo liet het allemaal maar gebeuren; hij had blijkbaar wel erger mee gemaakt. Als er maar niet teveel aan hem gezeten wordt, dan is hij meestal redelijk te spreken. De uitslag hebben we nog niet. Daar worden we half mei voor opgebeld.

Do. 14 april: Vandaag moest Tygo voor controle naar het WKZ, naar de kinderarts. Alles was goed, gelukkig. Hij was goed gegroeid; in lengte en in gewicht. Toen ik Tygo van de weegschaal afhaalde, voelde ik dat hij met zijn voetje los schoot. Hij bleef dus even hangen achter de weegschaal. Een stuk vel van zijn voetje, en een beetje bloed. Op zich niks ernstigs, maar waar ik wel van schrok, was dat hij gewoon rustig door ging met in de rondte te kijken. Hij voelde dus echt helemaal niks. De artsen hadden natuurlijk wel gezegd dat hij weinig gevoel in zijn voetjes zou hebben, maar nu kwam ik daar ook zelf achter, en daar schrok ik wel van. Wat had ik graag gehad dat hij het op een brullen had gezet... Verder was er weinig bijzonders. De volgende "controle" bij deze arts kan telefonisch afgehandeld worden. A.s. maandag krijgt Tygo een, voor ons, belangrijk onderzoek. Dan wordt er naar zijn blaas gekeken; hoe werkt hij precies. Welke druk kan hij aan, plast hij alle urine eruit, is 5x catheteriseren per dag  voldoende, of moet het meer / minder, enz. Zelf hebben we een aantal vragen over het catheteriseren, want het gaat niet altijd even makkelijk. We zijn dus benieuwd.

Zo 10 april:  Tygo is nu 6 dagen thuis, en het gaat goed. Hij is tevreden, drinkt, slaapt, poept en plast goed. Wat wil je nog meer, hé? Nou... wat regelmaat zou wel leuk zijn. De meeste mensen denken dat wij het nu wat rustiger hebben gekregen, maar dat valt voor Miranda best wel tegen. Niet dat Tygo een moeilijke baby is, maar nu zijn er wel ineens 2 kinderen thuis. Logisch natuurlijk, maar daar moet je wel even aan wennen, zeg! De eerste paar dagen heeft Miranda hem aan de borst gevoed, en dat ging best goed, maar erg langzaam. Tygo viel namelijk snel in slaap, en dan moest je hem met gekriebel enz. wakker zien te houden, zodat hij nog wat dronk. Ging op zich wel, maar daar was ze dan wel ongeveer 45 min. mee bezig. En dan nog verschonen en catheteriseren. Ook dat gaat goed, maar we moeten de handeling nog wel "eigen" maken... d.w.z. we moeten er handig in worden. Nu is het nog een beetje gestuntel, en dat kost ook tijd. Daar komt ook nog bij, dat Tygo één medicijn een half uur voor zijn voeding moet krijgen. Als hij dan echt honger heeft, dan loop je dus een half uur hem te sussen met van alles en nog wat. Al met al ben je dan ongeveer 1,5 uur bezig, en dat 6 keer per dag. En dan hebben we Roan nog, die ook aandacht vraagt. Daarom heeft Miranda besloten om te gaan kolven (ze heeft een dubbele kolf,  en is dan binnen 10 min. klaar) en Tygo dan de fles met borstvoeding te geven. De flesjes drinkt hij wel snel leeg; het zuigen aan de borst kost hem  blijkbaar erg veel energie waardoor hij snel in slaap viel. Nu weten we ook precies hoeveel hij drinkt, en dat is een rustgevend gevoel. En, ook niet onbelangrijk... nu kan Gerrit Tygo ook zijn voeding geven. Vooral de voedingen van 's nachts en 's morgens vroeg hangen niet meer van Miranda af, wat zij wel lekker vindt.

Di 5 april:    De vlag hangt uit, Tygo is thuis!!! Om 14.15 vanmiddag hadden we een gesprek met de artsen. Er was op dit moment geen reden meer hem in het ziekenhuis te houden. We hebben de bups ingepakt, Tygo opgepikt en iedereen van de afdeling bedankt voor hun goede en lieve zorgen. Om 17.00 waren we thuis. Direct naar de apotheek en een zak medicijnen halen. Hij gebruikt momenteel: dridase (Tegen blaaskrampen); Motilium (Tegen reflux); Losec (maagzuur wordt minder zuur); Monotrim (preventieve antibiotica tegen blaasontstekingen); Vitamine K en D. Een blaasontsteking heeft hij reeds. Toch mochten we hem meenemen. Hij was intussen ook verkouden geworden in het weekend.

Ma 4 april:  Tygo heeft nog steeds geen saturatiedalingen gehad. Vandaag hebben ze al voorzichtig door laten schemeren, dat hij morgen middag mee naar huis mag als hij tot die tijd geen saturatiedalingen krijgt. Spannend dus. Hij had vandaag wel bij het catheteriseren wat witte vlokjes in zijn urine zitten. Dit is normaal niet zo, dus dacht ze gelijk dat dit weer een reden zou zijn om hem wat langer te houden. De kinderarts kwam toevallig even langs, maar die schrok hier niet van. Dit kon wel eens vaker gebeuren; het hoefde niet gelijk een blaasontsteking te zijn. En als dat toch zo was, dan was dat niet altijd een reden om hem niet mee naar huis te laten gaan. Hij krijgt sowieso elke dag een preventieve antibiotica, omdat je met catheteriseren altijd wat bacteriën mee neemt naar binnen. Nou, het lijkt wel alsof het tot het laatste moment alles spannend blijft. Ook is hij wat verkouden, maar dat is niet zo erg.

Vr 1 april: Een  vreemde maar leuke verrassing vanmiddag... of wij hem het weekend mee wilden nemen naar huis, met uitzondering van de nacht, zodat hij in het ziekenhuis aan de monitor kon liggen. Dus zaterdag en zondag is hij thuis geweest tot 's avonds 21.00 uur. Een hele aparte gewaarwording. Tygo vond het allemaal wel best, maar moest wel aan de vreemde geluiden wennen; logisch. Roan had er wat meer moeite mee; ook logisch. We zijn lekker het bos in geweest, want het was heerlijk weer. In het ziekenhuis krijgt hij  in zijn flesjes borstvoeding wat wat dikker is gemaakt met een bepaald poeder. Dan stroomt de voeding minder snel terug zijn slokdarm in. Dit weekend kreeg hij alleen maar borstvoeding; rechtstreeks uit de borst dus. Dit vonden we ook wel spannend, want het zou zo kunnen zijn dat hij weer last zou kunnen krijgen van moeilijker ademhalen (wat zich dan weer uit in saturatiedalingen). Maar dit was gelukkig niet het geval.

Do 31 maart: De uitslag kwam vanmiddag binnen van het PH-metrie onderzoek. Tygo heeft dus toch last van reflux (maagzuur dat naar de slokdarm terug stroomt), en het klinkt stom, maar we zijn hier blij mee. Niet dat hij het heeft natuurlijk, maar dat we nu hoogstwaarschijnlijk weten waarom hij die saturatiedalingen heeft. De kinderarts vertelde dat een bepaalde waarde "5" normaal was, maar Tygo heeft "30"! Behoorlijk erg, dus. Toch zeer vreemd dat hij geen andere vreemde dingen heeft laten zien op de saturatiedalingen na. Hij hoestte nooit, gaf nooit voeding terug enz. Maar goed, hij krijgt nu medicijnen tegen de reflux, en het medicijn waar ze gisteren mee begonnen zijn (waar de coffeine in zat), is weer stop gezet. De flesjes moedermelk worden met een bepaald poeder wat dikker gemaakt, zodat de voeding moeilijker terug kan lopen de slokdarm in, en blijft met zijn hoofdkant van het bedje wat hoger liggen. Dit lag hij al, want zo kan je het toenemen van een waterhoofdje een beetje afnemen (dus vóór zijn eerste drain is dit gebeurd). De kinderartsen willen nu zien dat hij 5 dagen geen saturatiedalingen laat zien op deze medicijnen, en dan mag hij mee naar huis. Laten we het hopen. En... net zo belangrijk... hij heeft vanmiddag een hele mooie lach laten zien. Erg leuk. Ja, het gaat verder goed met hem. Hij wordt groot, ookal is hij vandaag precies 6 weken oud geworden. Het echte baby-achtige is er al af. Draait met zijn hoofdje als hij iets wilt volgen, kan je heel indringend aankijken, en hij lacht dus. Leuk!!! Dit heeft hij al een paar keer eerder gedaan bij de verpleegkundigen, en dat gunnen wij hen ook, hoor! Want, wat zijn zij goed en lief voor hem! Het geeft ons een heel goed gevoel, en dat is toch erg belangrijk. Zowiezo vinden wij het WKZ een enorm goed ziekenhuis; we hebben het wel vaker van anderen gehoord, maar dit hebben wij nu dus ook zelf ondervonden.  

Wo 30 maart: Vandaag kregen we een telefoontje van het ziekenhuis. Ze hadden met de afdeling gebeld die de PH-meter aan moest brengen, en gevraagd, of het niet eerder kon dan 4 april. En ja hoor, dat kon vandaag om 13.00 uur gebeuren. Goh, dat was snel! En de echo had hij 's morgens gehad, en dat zag er allemaal goed uit. Gelukkig maar, ligt het w.s. toch niet aan de draintjes. 's Avonds, toen wij in het ziekenhuis waren, kwam de kinderarts nog even langs, en vertelde dat hij een nieuw medicijn erbij kreeg; daar zat coffeine in, en dat zou ervoor zorgen, dat als hij slaapt hij alerter zou zijn / minder diep zou slapen. Dit werd vaak gebruikt bij premature baby's (baby's die te vroeg geboren zijn). Nu is dat bij Tygo niet het geval, maar ze wilden het toch gaan proberen. Ook wilde ze een longarts naar zijn longen laten luisteren. Zij hoorde zelf niks abnormaals als zij luisterde, maar een longarts had toch meer ervaring. Ook zou Tygo binnenkort een BAEP-test krijgen. Dan gaan ze kijken hoe geluiden in de hersenen verwerkt worden. Weer een hoop te doen, dus. Wij vinden het prima... laat ze nu maar alles onderzoeken... hij ligt er nu toch!

Di 29 maart: Vandaag voor het eerst in bad. Uiteindelijk vond hij het heerlijk... de eerste paar seconden schrok hij. Hij had natuurlijk geen idee wat er nu weer met hem ging gebeuren. Het afdrogen en aankleden vond hij niks, maar dat zullen de meeste baby's wel niks vinden. Hierna nog een paar slokjes bij Miranda gedronken, maar viel al snel in slaap. Hem maar in zijn bedje gelegd op zijn linker kant, in de hoop dat hij dit zou pikken. Morgen komt de fysiotherapeut even langs, om naar zijn voorkeurshouding te kijken. Misschien heeft hij nog wat tips. Ook heeft vandaag de maatschappelijk werkster met de verzekering gebeld, want wij hebben nog recht op de tweede helft van de kraamzorg. Toen Miranda thuis kwam ná de geboorte, hebben we 16 uur opgenomen, en de rest hebben we laten staan voor als Tygo thuis zou komen. Hier zouden we recht op hebben als hij binnen 6 weken thuis kwam, en die gok hebben we dus genomen. A.s. donderdag wordt hij al 6 weken, dus de kans was erg klein dat dit door zou kunnen gaan. Maar het ziekenhuis had aangeboden of zij het mochten gaan proberen. Nou, graag, maar helaas, het mag niet doorgaan. De verzekering doet blijkbaar niet aan uitzonderingen. Echt zonde, vooral nu wij weten dat hij (w.s.) de laatste 1,5 week van zijn ziekenhuisopname wachtend door moest brengen op een onderzoek. Goed, niks aan te doen. Morgen wordt er een echo gemaakt van Tygo's hoofdje, om te kijken of de draintjes goed werken. Eerlijk gezegd zijn wij bang voor de uitslag, omdat hij ongeveer één keer in de 24 uur een saturatiedaling heeft. Hier had hij de dagen ná de drainoperaties geen last (meer) van; dit kwam pas een paar dagen later weer opzetten. Afwachten maar weer.

Ma 28 maart:   Vandaag zijn de hechtingen van de laatste operatie eruit gehaald. Het bloedde een heel klein beetje. Maar een pleistertje deed het werk. Het houdt dus in dat hij nu in bad mag. Nu is hij dus eigenlijk een gewone baby. Hij mag op z´n rug slapen, je mag hem oppakken en hij mag in bad. (Alleen niet weken maar snel dompelen) We hebben zijn bedje omgedraaid: Hij heeft een sterke voorkeurshouding om op zijn rechterzij te slapen. Hiervan krijgt hij alleen een scheef hoofd. Dus door hem te draaien kan hij naar buiten naar het licht kijken als hij op z´n linkerzij ligt. Of het helpt zien we dan wel weer. Volgens de verpleging lacht hij, maar wij hebben het nog niet mogen meemaken. Komt wel.

Do 24 maart:    Shit shit shit, vannacht heeft Tygo saturatiedalingen gehad. De kans om met Pasen thuis te zijn is hiermee vrijwel bekeken. De definitieve uitslag van de echo was binnen. Een gesprek met de arts over Tygo geeft als resultaat dat het op zich wel goed gaat, alleen de saturatiedalingen zijn toch echt een probleem. Er volgt een nieuwe batterij onderzoeken. De KNO arts heeft hem intussen al onderzocht. Niets te vinden. Tevens heeft hij na dit gesprek een EEG gehad. Dit om te kijken of hij wellicht epileptisch was. Dit kan het ook veroorzaken. De uitslag hiervan is ~ gelukkig ~ negatief. Als laatste mogelijkheid kan Tygo last hebben van het zogenaamde "refux". Dit houdt in dat tijdens de slaap er maagzuur / inhoud van de maag terugloopt van de maag in de slokdarm. Een kind stopt dan met ademen. Na een gevoel van benauwdheid slikt hij weer en ademt ook weer. Op 4 april zal hij een PH-metrie ondergaan. Gedurende 24 uur krijgt hij dan een maagsonde om te kijken of er maagzuur terugloopt. Wij hebben wel gevraagd of hij in de tussentijd bij ons thuis kon komen, eventueel met saturatiemeter. De arts vindt dit risico te groot. Wij hebben wel onze vraagtekens hierbij: Stel dat de uitslag van de PH-metrie negatief is, dan gaat hij ook mee naar huis. Verder is een kind nooit van reflux overleden (voor zover voor ons bekend). Het zullen de protocollen wel zijn van het ziekenhuis.

Wo 23 maart : Nog steeds geen saturatiedalingen gezien. Volgens de neurochirurg kon het ook zo zijn, omdat het eerste draintje te hard werkt, kon de druk in Tygo's hoofdje te laag worden. De twee draintjes moeten daarom onderling een evenwicht zien te vinden. Dit moeten de draintjes zelf regelen. Afwachten maar weer. De kinderartsen moeten nu beslissen of Tygo naar huis kan, of dat ze hem nog verder willen onderzoeken. Spannend. Natuurlijk willen we dat hij snel bij ons thuis komt, maar dan moet hij wel "goed" zijn. Anders zijn wij er ook niet gerust op. Een dubbel gevoel dus, althans, voor Miranda. Gerrit gelooft niet zo in het gevaar van die saturatiedalingen. Ook vandaag niet zo goed gedronken. Toch drinkt hij wel het minimale van wat hij binnen moet krijgen. Toch vreemd, omdat hij normaal flink boven het gemiddelde zat met zijn milliliters. 

Di 22 maart : Tot nu toe geen dalinkjes meer gezien. Vanmiddag heeft hij een echo gehad, en dit vond hij maar weer niks. Er is niks pijnlijks aan een echo, maar Tygo vindt het nou eenmaal niet leuk, dat "gefrutsel" aan zijn lijfje. Hij lag flink te mopperen met de pink van Miranda in zijn mond. De verpleegster en Miranda vonden dit eigenlijk wel grappig om aan te horen, dit kenden zij nog niet van hem. 's Avonds heeft Gerrit naar de afdeling gebeld, om te horen of de uitslag van de echo al binnen was. De radioloog en de ass. neurochirurg hadden er naar gekeken, en ze hadden niks abnormaals gezien. Gelukkig maar. Maar nu moest de neurochirurg er zelf nog naar kijken. De onzekerheid is dus maar voor een klein gedeelte weggenomen. Tygo drinkt trouwens niet meer zoveel als eerst. Hij was vandaag zelfs iets afgevallen, ook al was dit heel minimaal. In de gaten houden, dus.

Ma 21 maart : Het zit weer eens tegen... Tygo heeft vannacht weer wat saturatiedalingen gehad. Zit er toch weer iets niet goed in zijn hoofdje? Is er iets anders aan de hand, of hoort dit bij Tygo, en moeten wij (en hij) er maar mee leren leven? Weer een grote teleurstelling, dus. En het ging zo goed! Behoorlijk balen. Het snel thuis komen van Tygo moet maar weer even wachten.

Vr 18 maart : De echo was goed, en saturatiedalingen zijn niet gezien. Geweldig! Wij willen nog een paar keer het catheteriseren oefenen, zodat hij snel mee naar huis kan.  Ook de spullen die wij thuis nodig hebben voor hem, zijn al besteld en onderweg. Miranda gaat snel aan de slag met de kinderkamer (er moet o.a. nog een gordijntje gemaakt worden, nog wat schilderijtjes aan de muur, gereedschap opgeruimd, en dan zijn wij er helemaal klaar voor.

Do 17 maart : Tygo was vandaag nog wel wat suffig, maar verder ging het goed. Morgen krijgt hij een echo van zijn hoofd, en... waar wij erg blij mee zijn, is dat hij geen saturatiedalingen meer heeft gehad. Als dat morgen ook nog zo is, dan gaat het onderzoek die voor a.s. maandag gepland staat, niet door, omdat het vocht in zijn hoofdje waarschijnlijk de boosdoener was van zijn saturatiedalingen.

Woe 16 maart  :  Vandaag leert Gerrit catheteriseren. Het was een geslaagde middag. Ook kregen we van de zaalarts te horen dat Tygo nog niet mee mocht naar huis; ze maakten zich toch wat zorgen over zijn saturatiedalingen. Dit kan vele oorzaken hebben. Eén ervan is de Chiari II malformatie. Dit is alleen niet direct aantoonbaar. Ook kan het te maken hebben met zog. reflux. Dit houdt in dat voedsel uit de maag 's nachts terugloopt de slokdarm in. Een kind stopt dan ook met ademhalen. Om dit te gaan onderzoeken zullen ze binnenkort een PH-sonde inbrengen om te kijken of hij hiervan last heeft. Deze sonde zullen ze 24 uur laten zitten. We zien wel weer.We kregen een behoorlijke domper op het eind van deze middag. Tygo moest vandaag nog een CT-scan maken en een echo. De uitslag kregen we nog wel te horen. Nou, wij naar huis, want het zou een standaard controle echo van zijn hoofdje worden. Eenmaal thuisgekomen ging de telefoon. De uitslag was dus absoluut niet goed. Sterker nog, hij moest direct naar de OK voor een derde operatie. De drain welke bij de tweede operatie was geplaatst werkte maar voor de helft. Er was een vacuum ontstaan; de drain werkte dus eigenlijk te goed. De hersenhelften werkten nu afzondelijk van elkaar, vandaar dat er aan de linkerzijde van zijn hoofdje vocht ophoopte. Als niet direct werd ingegrepen kon het hersenschors beschadigen. Naar de OK dus voor een tweede drain. Wij dus als een gek weer naar het ziekenhuis gereden, gelukkig kon de babyfoon weer naar de buren. Het werd een zenuwslopende nacht. De rit naar het ziekenhuis was al heel gek. De derde operatie in 4 weken tijd.......het lijkt wel of niks mee mag zitten. Dit was trouwens de eerste keer dat Miranda met Tygo mee de OK in ging om hem in slaap te laten gaan. Leuk is het niet. Gelukkig kregen we snel te horen dat de operatie geslaagd was, en dat we hem op mochten gaan halen. Hij lag er minder beroerd bij dan de vorige keer.

Zo 13 maart  :  Het gaat goed met Tygo. Hij is stabiel, huilt als hij honger heeft, en drinkt dan lekker zijn flesjes leeg. Vandaag heeft Miranda voor het eerst onder begeleiding gecatheteriseerd. Ach, het viel best mee. Een verpleegkundige had voorzichtig gevraagd of wij het zouden zien zitten als Tygo volgende week naar huis zou komen... nou, als dat zou kunnen! Maar dan moeten we wel het catheteriseren onder de knie hebben.Tygo krijgt wel wat meer last van saturatiedalingen. Dit is een daling van het zuurstofgehalte in het bloed.

Za 12 maart    :    Miranda gaat dit weekend logeren bij Tygo. Dit, omdat ze wil dat hij uit de borst gaat drinken. Het is de moeite waard geweest. Hij drinkt uit de borst, ookal heeft hij een tepelhoedje nodig.

Zo 6 maart    :   Zo te merken werkt de drain. Hij ligt redelijk rustig en lijkt wat helderder dan voor de operatie. Zo te merken gaat het goed.

Za 5 maart    :    De hele dag gewacht op een neurochirurg / zaalarts om te horen of er plek was. Natuurlijk wordt Tygo op dit moment weer nuchter gehouden. Nou, ik kan jullie mededelen dat hij hiervan niet gediend is. Kanonnen! We gaan weer naar huis. Eenmaal thuisgekomen gaat de telefoon. Tygo wordt naar de OK gereden. Wij weer snel naar het ziekenhuis. 's Avonds ongeveer om 23.00 uur komt hij eruit. Niet zo best voor ons idee. Maar de artsen zijn tevreden.

Vrij 4 maart    :    Vandaag wordt hij weer met de echo bekeken en komt de neurochirurg. Met de wel verwachte maar teleurstellende mededeling dat Tygo een drain moet. Deze drain zorgt ervoor dat het teveel aan vocht afgevoerd wordt naar de buikholte. Hij geeft tevens aan dat dit snel moet gebeuren. Misschien vanavond al. Balen, want ze hadden eigenlijk gehoopt minimaal 10 dagen te kunnen wachten in verband met de vorige operatie. Dat is namelijk pas 4 dagen geleden. Door teveel spoedgevallen, kon het toch niet vanavond gebeuren. Jammer, want Tygo was weer op nuchter blijven gezet.

Do 3 maart    :    Eigenlijk geen bijzonderheden. Hij doet het steeds ietsje beter.

Woe 2 maart    : Het gaat ietsje beter. Hij reageert goed op de pijnstilling en drinkt weer redelijk. Tevens leggen ze hem bij ons op de buik om te kangaroe-en. Dit vind hij heel fijn. Alleen maar slapen op dat moment. Nu gaat het spannend worden want eenmaal met gesloten rug gaan ze in bijna alle gevallen een waterhoofdje ontwikkelen. Tygo wordt hiervoor elke dag opgemeten (hoofdomtrek) en er wordt een echo gemaakt.

Di 1 maart         : Tygo is ontzettend pijnlijk. Als hij wordt aangeraakt rilt hij van de pijn. De artsen zeggen dat hij het heel zwaar heeft, maar hij er waarschijnlijk wel doorheen komt. Volhouden dus. Nog steeds moet hij in de kikker - houding liggen: Op zijn buik, met een koepeltje over zijn rug om de dekens geen druk op hem te geven.

Ma 28 februari     : De  Operatie  gaat plaatsvinden. Gerrit is om 13.30 op zijn werk gebeld dat het zover is. Om 13.30 is hij de O.K. ingereden. Rond middernacht is hij uit de OK gekomen. Tygo had ontzettend veel pijn. Hij had reeds twee dosis morfine gekregen maar dit mocht niet baten. Paracetamol mocht hij niet hebben want Spina kinderen mogen geen zetpillen, en bij de OK moeten ze nuchter blijven. Hij durfde bijna geen adem te halen en kreunde alleen maar. Dit is een moment waarop Gerrit dacht: nog een paar keer ademhalen en het is gebeurd. Het zag er vreselijk uit. Zijn rug helemaal "gebruikt". Na 1,5 uur op de uitslaapkamer mocht hij naar zijn eigen kamer. Hier kreeg hij weer paracetamol en een flesje borstvoeding. Wij dachten dat hij hier geen zin in zou hebben, maar dronk het gewoon op.

Zo 27 februari    : Vandaag de eerste darmkrampen gesignaleerd. Dat vond 'ie niet echt leuk. Wij ook niet trouwens.

Za 26 februari   : Vanmorgen is Gerrit gaan werken. Spijtig genoeg kreeg Tygo koorts. De artsen denken dat het te maken heeft met de navelvenelijn. Deze is geplaatst op de plek van de navel. Hierin lopen nog 2 aders via waar nog een infuus kan worden geplaatst. Deze is toen maar weggehaald. De koorts zakte gelukkig vrij direct.

Vrij 25 februari    :'s Morgens komt de neurochirurg uileggen waarom het gisteren niet lukte: teveel spoedgevallen. Veel sneeuw, slecht weer, veel ongelukken en noem maar op. Vandaag wordt het weer wachten. Maar nu krijgen we 's middags reeds het verlossende woord: Er is geen plastisch chirurg beschikbaar. We kunnen onverrichterzake naar huis. Om dat moment heeft Gerrit de maatschappelijk werker van het Spina-team op laten roepen. Ten eerste is dit wachten niet goed voor je bloeddruk en ten tweede heeft hij ook nog een baan waar het op het moment superdruk is. Gezocht moet worden naar een oplossing. Gerrit kan aan het werk en wordt opgeroepen zodra de OK definitief beschikbaar is.

Do 24 februari     : Vandaag de grote dag. De rug wordt gesloten. 's Morgens moet Miranda eerst bloed prikken, dit wordt dan gemixt met bloed van Tygo om te kijken welk bloed hij nodig heeft bij complicaties, of juist niet nodig heeft. Vanaf 09.00 uur wordt Tygo nuchter gehouden. Het wachten is begonnen........ Tygo houdt het redelijk vol. Hij krijgt via infuus suikerwater om de ergste honger te stillen. Aan het einde van de middag kregen we te horen dat het vandaag hoogst waarschijnlijk niet ging gebeuren. In de loop van de avond zijn wij naar huis gegaan. Om 22.00 kregen we definitief te horen dat hij niet geopereerd. wordt. Waarschijnlijk wordt dit vrijdag.

Wo 23 februari    : Vandaag hebben we een gesprek gehad met de neuroloog en de neurochirurg. Hierbij hebben wij te kennen gegeven Tygo te willen opereren. Officieel moeten wij een etmaal wachten alvorens wij een toestemming hiervoor geven. De vraag leek ons nou niet echt moeilijk..... Tevens kan hij naar alle waarschijnlijkheid morgen al geopereerd worden!

Di 22 februari    : Vandaag om 16.15 uur krijgen wij de uitslag van alle onderzoeken. Hierbij wordt bekend of hij een positief operatie-advies krijgt of niet. Bij een negatief advies kunnen wij toch een operatie doorzetten; bij een positief advies mogen wij deze in principe niet weigeren als dit een gevaar vormt voor het leven van Tygo. Eindelijk het gesprek en de uitslag is een positief advies: Met de mogelijkheid om te gaan "stappen", staan en zitten gaan ze de rug sluiten. Naar aanleiding van dit gesprek hebben wij het briefje gemaakt wat we bij het geboortekaartje gesloten hebben.

Ma 21 februari    : Tijd voor de rest van de onderzoeken. Heeft hij wel goed doorstaan. Als laatste heeft hij de MRI - scan gehad. Deze geeft eigenlijk alle uitsluitingen voor wat betreft de gebreken. Hiermee worden ze bevestigd of juist niet.

Zo 20 februari    : Geslapen en voor het eerst bij ons op de buik gelegen op de kangoeroe - methode. Vond hij erg fijn.

Za 19 februari    : Geslapen

Vrij 18 februari    : De onderzoeken zijn gestart, hij zal moeten worden onderzocht door 8-tal specialisten. Zo'n 4 zijn er vandaag afgewerkt. Hij is kapotmoe van al het gesleur.

Do 17 februari    : Tygo is geboren 20:15 uur. 's middags om ongeveer 15.00 braken de vliezen. Om 16:15 arriveerden wij in het ziekenhuis met hele lichte weeën. Vier uur later was hij er dan. Na hem ongeveer 12 seconden te kunnen zien werd hij direct voor onderzoek meegenomen. Gerrit ging toen met hem mee, en heeft het onderzoek het grootste gedeelte meegemaakt. Hierna moest Tygo wel in de couveuse want hij was afgekoeld tot 35,9 graden C.         

                         FOTO'S TYGO             HOME